بیماری اوتیسم یک اختلال نورولوژیک است و در سال‌های نخست رشد کودکان می‌توان آن را شناسایی کرد که این اقدام نیز توسط یک تیم درمانگر باید انجام شود، وجود این اختلال در کودکان مشکلاتی از جمله رفتارهای تکراری، نقص در مهارت‌های ارتباطی، کلامی و غیرکلامی و رفتارهای اجتماعی را به همراه دارد .
احتمال ابتلای یک نفر در هر 59 تولد به این اختلال وجود دارد اما اصلی‌ترین و مهم‌‌ترین مسئله در این زمینه وجود مشکلات و مسائلی است که خانوادههای این کودکان با آن مواجه هستند و در شرایط بحرانی کرونا و تعطیلی مراکز این مشکل برای این خانوادهها چندین برابر شده است .
با تعطیلی مراکز درمانی اوتیسم مشکلات خانوادهها چند برابر شده است
مادر یک کودک اوتیسمی با اشاره به مشکلات فرزندان اوتیسمی به خبرنگار تسنیم گفت: من از زمانی‌که متوجه شدم فرزندم با این مشکل مواجه است تصمیم گرفتم فرزندم را به یکی از مراکز درمانی اوتیسم بسپارم تا آموزشهای لازم برای او انجام شود.
زهرا محمدی بیان کرد : من علاوه بر اینکه شاغل هستم فرزند دیگری نیز دارم و نصف روزی که فرزند دارای اختلال اوتیسم من در مرکز حضور دارد زمان بیشتری را به کودک دیگرم اختصاص می‌‌دهم .
وی افزود: متاسفانه با تعطیلی مراکز مشکل من در منزل چندین برابر شده و به دلیل اینکه فرزندم درک صحیحی از هیچ مسئله‌ای ندارد نمی‌توانم رفتار و حرکات او را کنترل کنم .
دست بسته خانوادهها در روزهای سخت کرونایی
یکی دیگر از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم در مورد مشکلات این کودکان به خبرنگار تسنیم گفت : کودک من یک کودک بسیار لجباز و پرخاشگر است و به هیچ عنوان توجهی به حرف‌های من ندارد و نمی‌توانم بسیاری از حرکات و رفتار فرزندم را کنترل کنم .
ژاله حسنی بیان کرد: در ایامی که مراکز فعالیت داشتند حداقل حدود 4 تا 5 ساعت فرزندم به مربیان و گروه درمانگر سپرده می‌شد و در این مدت می‌توانستم به سایر کارهایم رسیدگی کنم .
وی ادامه داد: متاسفانه در این شرایط هرگز نمی‌توانم فرزندم را تنها در خانه بگذارم و حتی برای خرید از منزل خارج شوم زیرا با توجه به اینکه فرزندم پرخاشگر است و علاوه بر این درک صحیحی از هیچ مسئله‌ای ندارند ممکن است اقدام خطرناکی را انجام دهد .
تعطیلی مراکز درمانی کودکان اوتیسم به دلیل وضعیت قرمز کرونایی
مدیرکل بهزیستی استان مرکزی با اشاره به فعالیت مراکز مربوط به کودکان اوتیسمی در استان مرکزی به خبرنگار تسنیم گفت: مراکز درمانی کودکان دارای اختلال اوتیسم حدود 2 هفته است که به دلیل شرایط قرمز و بحران کرونا تعطیل شده و تا قبل از این بازه زمانی در مناطق زرد به صورت نوبتی تمامی خدمات به این افراد ارائه شده است .
زهرا امینی افزود: هم‌اکنون آموزش‌ها از طریق فضای مجازی به این افراد ارائه میشود و خانوادهها می‌توانند در این زمینه با مراکز همکاری داشته باشند و آموزشهای لازم را دریافت کنند .
وی ادامه داد: با توجه به اینکه تعطیلی مراکز در وضعیت قرمز و شرایط کرونا یک پروتکل کشوری است، ما نیز تابع این قانون هستیم اما در پروتکل جدیدی که اعلام شده حتی اگر کودکان به مراکز مراجعه نداشته باشند این مراکز باید با یک سوم ظرفیت خود فعال باشند، در این شرایط خانوادهها باید با برقراری ارتباط با مربیان همکاری لازم و کافی را برای دریافت آموزش‌ها داشته باشند .
امینی خاطرنشان کرد: مشکل اصلی و مهم که هم‌اکنون با آن درگیر هستیم مشکل واکسیناسیون این افراد است که باید در دستور کار و اولویت قرار گیرد زیرا کودکان اوتیسمی جزو گروه‌های اولویت‌دار برای این اقدام هستند .
هنوز اقدامی برای واکسیناسیون کودکان اوتیسمی صورت نگرفته است
وی تصریح کرد : معرفی این افراد انجام شده اما هنوز اقدامی برای واکسیناسیون صورت نگرفته با توجه به این وضعیت در این مدت خانوادهها باید به کودکان اوتیسمی خود با آموزش مجازی رسیدگی کنند اگرچه آموزشهای مجازی مانند آموزش حضوری ممکن است تاثیرگذاری لازم را نداشته باشد اما در این شرایط می‌تواند تا حد زیادی اثرگذار باشد .
مدیرکل بهزیستی استان مرکزی عنوان کرد: در شرایط کنونی ما چاره‌ای جز رعایت پروتکل‌های ستاد ملی کرونا نداریم اما خانواده‌هایی که از نظر اقتصادی مشکلی ندارند می‌توانند از ظرفیت مربیان این بخش به صورت خصوصی برای کمک به فرزندان خود استفاده کنند .
امینی افزود : برای خانوادههای دارای کودکان اوتیسم که شرایط اقتصادی خوبی ندارند توسط دولت یارانه داده میشود این درحالی است که در سال گذشته اعتبارات بسیار خوبی به حوزه توانبخشی تخصیص داده شد .
197 بیمار اوتیسمی در بهزیستی استان مرکزی پرونده دارند
وی بیان کرد: با توجه به اینکه هم‌اکنون پشت نوبت دریافت خدمات وجود دارد نمی‌توانیم آمار دقیقی را ارائه دهیم اما تعداد افرادی که در بهزیستی دارای پرونده هستند حدود 197 نفر است و در زمینه ارائه خدمات به کودکان اوتیسم هیچ مشکلی وجود ندارد اما مشکل اصلی در حقیقت نگهداری از این افراد در منزل توسط خانوادهها است .
مدیرکل بهزیستی استان مرکزی اضافه کرد: هم‌اکنون 2 مرکز در اراک و یک مرکز در خمین ارائه خدمات به این افراد را بر عهده دارد که به بهترین شکل انجام میشود ما به عنوان ناظر از عملکرد و فعالیت‌های بخش غیردولتی راضی هستیم .
ضرورت کار تیمی برای رفع مشکلات مربوط به توانبخشی کودکان اوتیسم
مدیرعامل و مسئول فنی یک مرکز اوتیسم استان مرکزی با اشاره به مشکلات خانوادههای دارای بیمار اوتیسمی به خبرنگار تسنیم گفت: مشکلات خانوادههای کودکان دارای اختلال اوتیسم به 3 بخش اصلی تقسیم میشود که این 3 بخش شامل مشکلات مربوط به توانبخشی، روحی و روانی خانواده و مشکلات اقتصادی آنها است.
نیره امیری بیان کرد: مشکلات توانبخشی کودکان دارای اختلال اوتیسم به صورت تیمی و توسط افراد مختلف از جمله روانشناس، گفتاردرمان، مربی، روانشناس بالینی و در نهایت خانواده باید رفع شود .
وی ادامه داد: قبل از شیوع بیماری کرونا کودکان دارای اختلال اوتیسم همه روزه به مرکز مراجعه داشتند و از تمامی خدمات استفاده می‌کردند که با شیوع کرونا تعداد روزهای حضور این کودکان در مراکز به 2 یا 3 روز کاهش پیدا کرد در نتیجه فشار بیشتر برای انجام این اقدامات بر روی خانواده بود .
مدیرعامل و مسئول فنی یک مرکز اوتیسم استان مرکزی عنوان کرد: کاهش تعداد روزهای حضور این کودکان در مرکز کار توانبخشی را با مشکل مواجه کرده زیرا زمانی که کار به صورت تیمی انجام نشود نتیجه مطلوب هم به دست نخواهد آمد .
امیری اضافه کرد: برخی از خانوادهها در شرایط کرونایی حاضر نبودند هفته‌ای دو یا سه روز فرزند خود را به مرکز بسپارند و همین مسئله باعث شده بود کودک توانبخشی خود را از دست بدهد و دچار مشکلات متعددی از جمله مشکلات ارتباطی، اجتماعی، جسمی و گوارشی و حسی شود که تمامی این موارد در مرکز تحت نظر گروه درمانگر تا حد زیادی قابل کنترل بود .
وی بیان کرد: خانوادههای کودکان اوتیسم بسیار مظلوم بوده و در این شرایط درحال فرسودگی هستند زیرا موضوع توانبخشی اصلی‌ترین معضل این خانوادهها است قطعا کودکی که حس‌گریز و حس‌طلب است هرگز نمی‌تواند این شرایط را درک و از ماسک و الکل استفاده کند بنابراین خانواده برای بیرون بردن این کودک با مشکل مواجه میشود و کودک هم اگر در منزل حبس شود خودزنی و دیگرزنی میکند و فشار اصلی را خانواده متحمل خواهد شد .
مدیر عامل و مسئول فنی یک مرکز اوتیسم استان مرکزی تصریح کرد: مراکز غیردولتی نسبت به مراکز خصوصی هزینه کمتری را دارد و در شرایط تعطیلی این مرکز برای خانواده‌هایی که از نظر اقتصادی با مشکل مواجه هستند یک چالش است البته هم‌اکنون توانبخشی مجازی برای افراد وجود دارد که زیاد صحیح نیست و نمی‌توان در مورد آن اظهار نظری کرد .
امیری بیان کرد: بعد از شروع مجدد فعالیت مرکز تمام اقدامات توانبخشی باید از ابتدا شروع شود و کار گروه درمانگر بسیار سخت خواهد شد البته در این شرایط پارکی مثل پارک بانوان در صورت همکاری شهرداری با مرکز می‌تواند برای این اقدام درنظر گرفته شود که پروسه‌ای زمان‌بر دارد .
"زهرا امینی" مدیرکل بهزیستی استان مرکزی به خبرنگار تسنیم می‌گوید: مشکل اصلی و مهم که هم‌اکنون با آن درگیر هستیم مشکل واکسیناسیون این افراد است که باید در دستور کار و اولویت قرار گیرد زیرا کودکان اوتیسمی جزو گروه‌های اولویت‌دار برای این اقدام هستند... معرفی این افراد انجام شده اما هنوز اقدامی برای واکسیناسیون صورت نگرفته با توجه به این وضعیت در این مدت خانوادهها باید به کودکان اوتیسمی خود با آموزش مجازی رسیدگی کنند اگرچه آموزشهای مجازی مانند آموزش حضوری ممکن است تاثیرگذاری لازم را نداشته باشد اما در این شرایط می‌تواند تا حد زیادی اثرگذار باشد...
درک صحیحی از بیماری اوتیسم در جامعه وجود ندارد
آسیب‌شناس گفتار و زبان بیماران اوتیسمی در استان مرکزی هم در مورد کودکان دارای اختلال اوتیسم به خبرنگار تسنیم گفت: متاسفانه در این شرایط فشار بسیار زیادی بر روی خانوادهها و کودکان دارای اختلال اوتیسم است زیرا کودکان اوتیسمی سطح 2 و 3 دارای سطح عملکرد 2 و یا 3 ساله و توان بدنی 7 و یا 8 ساله هستند که قطعا نگهداری این افراد برای والدین بسیار سخت است.
حسن تبرته فراهانی بیان کرد: علاوه بر این جامعه درک صحیحی از این افراد ندارد و تعداد زیادی از افراد جامعه این تصور را دارند که این بیماری مسری است، کودکان دارای اختلال اوتیسم زمانی که دچار تغییر می‌شوند نمی‌توانند خودشان را با این تغییرات تطبیق دهند زیرا انعطاف‌پذیر نیستند حتی نسبت به تغییر فصل نیز دچار مشکل می‌شوند .
وی تصریح کرد: متاسفانه با توجه به اینکه هم‌اکنون دوران قرنطینه آغاز شده و والدین باید با یک فرزند اوتیسمی زندگی کنند قطعا نمی‌توانند شرایط ثابتی را ایجاد کنند و همین مسئله تمامی اقدامات توانبخشی را از بین خواهد برد.
تبرته فراهانی عنوان کرد: کودکان اوتیسمی دارای 3 سطح هستند که سطح 2 و 3 بهره هوشی پایین‌تری را دارند، همچنین طیف خفیف مبتلا به این اختلال می‌توانند به استقلال برسند و یک زندگی طبیعی را داشته باشند که اگر شرایطی مهیا شود تا این کودکان بتوانند در کنار خانواده و با کمک پرستار در شرایط عادی‌تری زندگی کنند زودتر به رشد می‌رسند.
"آموزش" دغدغه اصلی خانوادههای کودکان اوتیسم در ایام قرنطینه
یکی از مربیان کودکان دارای اختلال اوتیسم با اشاره به مشکلات موجود برای خانواده بیماران اوتیسمی به خبرنگار تسنیم گفت: مسئله قرنطینه برای خانوادههای این افراد جدید و تازه نیست زیرا به دلیل نبود آشنایی جامعه با اوتیسم و نشانه‌‌های آن بسیاری از خانوادهها مجبور هستند این کودکان را در روزهای عادی نیز قرنطینه کنند .
سمانه عبدلی افزود: اما مشکل اصلی که در این ایام بیشتر از هر زمان دیگری مشهود است و فشار زیادی را به خانواده دارای فرزندان اوتیسم وارد میکند بحث آموزش است زیرا در مرکز این آموزش به همراه بازی و آموزش به صورت گروهی و توسط مربیان متخصص انجام میشود از طرفی همکاری و دستورپذیری کودکان از مربی نسبت به خانواده بیشتر است.
وی ادامه داد: علاوه بر این موارد با توجه به اینکه کودکان اوتیسم نسبت به سایر کودکان آموزش بیشتری را نیاز دارند بنابراین علاوه بر مدرسه باید به مراکز توانبخشی و کلینیک‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی مراجعه کنند که همین مسئله سبب میشود این افراد ساعات بیشتری را خارج از منزل باشند اما در این ایام به دلیل قرنطینه این ساعات محدود و به صفر رسیده بنابراین رفتارهای پرخاشگرانه کودکان اوتیسم افزایش پیدا کرده است.
به گزارش تسنیم، بی‌شک رسیدگی و حل مشکلات خانواده بیماران خاص از جمله اوتیسم نیازمند توجه ویژه است و در این ایام و شرایط سخت مادی و معنوی کرونایی بیش از همیشه نیاز به حمایت دولت از این خانوادهها دارد که باید دید چه برنامه حمایتی در دستور کار خواهد بود؟
