حدود یکسال پیش بود که ۸۳ مرکز جامع بیماران خاص در ۵۹ دانشگاه علوم پزشکی کشور افتتاح شد تا ۱۲۵ هزار بیمارِ خاصِ کشور تحت پوشش خدمات جامع وزارت بهداشت قرار گیرند. خدماتی مانند ویزیت مشاوره، تامین و دریافت دارو، توانبخشی، دندانپزشکی و ... که قرار بود در یک مکان، تجمیع شده و دردهای بیمارانی را که باید به اندازه یک عمر با بیماری‌شان زندگی کنند، کاهش دهند. در حال حاضر این مراکز در استان‌های مختلف مشغول فعالیت شده‌اند و با وجود برخی مشکلات، حتی در مناطق کمتر برخورداری چون سیستان و بلوچستان در این مراکز به بیماران خدمت‌دهی می‌شود.
این درحالیست که بیماران هموفیلی در دانشگاه علوم پزشکی بزرگی چون اصفهان ماه‌هاست که در حوزه دریافت خدمات مشکلاتی دارند و نه تنها خدمات تسهیل‌شده و تجمیع شده به این بیماران ارائه نمی‌شود، بلکه ۶۰۰ بیمار هموفیلی در این استان سرگردان دریافت خدماتی هستند که طبق بسته جامع خدمتی وزارت بهداشت باید به صورت مداوم به آنها ارائه شود.
هموفیلی‌های اصفهان نه مرکز مستقلی برای دریافت خدمات مورد نیازشان دارند و نه به راحتی می‌توانند داروهایشان را تامین کنند. از طرفی خیرینی که با مجوز دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در یکی از بیمارستان‌های این استان، مرکزی را برای درمان و ارائه خدمت به تالاسمی‌ها ایجاد کرده‌اند، بیماران هموفیلی را به مرکزشان راه نمی‌دهند!.
وضعیت نامناسب خدمت‌دهی به هموفیلی‌های اصفهان
در این زمینه احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با ایسنا، ضمن انتقاد از وضعیت ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در اصفهان، گفت: وضعیت ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در اصفهان اسفناک است و اساسا این استان که در گذشته یکی از استان‌های پیشرو در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بود، اکنون آنقدر تنزل پیدا کرده که به جرات می‌توان گفت وضعیت خدمات‌دهی به بیماران هموفیلی در استان‌های محروم چندین مرتبه بهتر از نحوه خدمت‌دهی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان به این بیماران است.ورود ممنوع خیرین درمانگاه‌ساز به هموفیلی‌ها
وی افزود: در وهله اول محلی برای نشستن پزشک مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد. در عین حال در حوزه بیماران تالاسمی هم دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اقدامی انجام نداده است، بلکه یک خیر درمانگاهی را برای بیماران تالاسمی در محوطه بیمارستان ساخته و در آنجا به بیماران تالاسمی ارائه خدمت می‌کنند، اما متاسفانه خیرین این درمانگاه به دلیل بالا بودن تعداد بیماران، می‌خواهند صرفا برای بیماران تالاسمی از این درمانگاه استفاده کنند و اجازه ورود بیماران هموفیلی را نمی‌دهند.
قویدل با بیان اینکه دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی ارئه می‌دهد و نه خدمات فیزیوتراپی، ادامه داد: این درحالیست که هر دو این خدمات در بسته جامع درمانی وزارت بهداشت پیش‌بینی شده‌اند. همچنین محل دریافت داروی بیماران هموفیلی، داروخانه‌ای بیرون از بیمارستان است و بیمار برای یک ویزیت ساده و دریافت دارویش باید پنج ساعت وقت بگذارد و در نهایت خدمات تکمیلی هم به او داده نمی‌شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: درحالیکه اداره بیماری‌های وزارت بهداشت اعلام می‌کرد که بیش از ۱۰۰ مرکز را برای خدمت‌دهی به بیماران خاص تجهیز می‌کند و برخی از این مراکز افتتاح هم شدند، اما مشخص نیست که بودجه‌هایی که به این مراکز اختصاص داده‌اند، صرف چه مواردی می‌شود. گاهی در برخی استان‌ها رییس بیمارستانی می‌گوید که شما به عنوان کانون هموفیلی بیایید و بخش فزیوتراپی ما را تجهیز کنید. در اصفهان کانون هموفیلی ایران به صنایع اصلی اصفهان نامه زد که آنها برای تجهیز این واحدها به ما کمک کنند، اما نیروهای حوزه صنعت اعلام می‌کنند که خدماتی مانند فیزیوتراپی جزو خدمات تعریف شده وزارت بهداشت است که متعهد شده این خدمات را به بیماران هموفیلی ارائه دهد. بنابراین بخش خصوصی و سازمان‌های مردم‌نهاد می‌توانند در تجهیز بیشتر مراکز دولتی نقش ایفا کنند، اما نمی توانند خدمات تعریف‌شده دولت را ارائه دهند.
کم کاری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در حوزه هموفیلی
قویدل با بیان اینکه سوال ما از دانشگاه علوم پزشکی اصفهان این است که بودجه‌های حوزه هموفیلی را صرف چه مواردی می‌کنند، گفت: مشکل بیماران هموفیلی در اصفهان جدی است در حالیکه تمام این خدمات در گذشته در این دانشگاه ارائه می‌شد و امکانات برای بیماران وجود داشت، اما در حال حاضر هیچگونه اقدام جدی در این حوزه انجام نمی‌شود. وزارت بهداشت هم در جریان وضعیت خدمات‌دهی به بیماران هموفیلی در اصفهان است و رییس دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نیز از این وضعیت مطلع است. نزدیک چهار و پنج ماه است که شرایط به این شکل است. به هر حال باید پاسخگوی این شرایط باشند.وی تاکید کرد: بودجه‌هایی که در بسته‌های خدمات جامع بیماران خاص تعریف می‌شود، اگر در محل خودش مصرف نشود، به مرکز بازمی‌گردد؛ یعنی بودجه نشان‌دار شده و اگر در آن محل مصرف نشود به وزارت بهداشت بازمی‌گردد. حال باید پرسید که بودجه خدمات بیماران هموفیلی چه شده است.
پاسخ وزارت بهداشت درباره مشکلات هموفیلی‌های اصفهان
دکتر راضیه حنطوش‌زاده- کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت نیز در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به مشکل بیماران هموفیلی اصفهان، گفت: در حوزه ارائه خدمات جامع درمانی و مراقبتی مشکلاتی در بیمارستان سیدالشهدا اصفهان وجود دارد که با کمک مسئولان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در حال رفع آنها هستیم.وی با بیان اینکه رفع مشکلات بیماران هموفیلی در اصفهان به طور جدی در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفته است، گفت: در حوزه دندانپزشکی و فیزیوتراپی بیماران هموفیلی مشکلاتی ایجاد شده است؛ به‌طوری که قرار بود در بیمارستان سیدالشهدای اصفهان این خدمات را به بیماران ارائه کنند که متاسفانه مشکلاتی در این زمینه ایجاد شده است.
وی افزود: در گذشته بخش بیماران هموفیلی در بیمارستان سید الشهدا با بیماران تالاسمی ادغام شده بود و بر همین اساس بیماران هموفیلی در اصفهان حدود ۶۰۰ نفرند که جای مستقلی ندارند. این درحالی است که در سایر استان‌ها و حتی در مناطقی که ۲۰۰ بیمار داریم، برای بیماران هموفیلی یک درمانگاه مستقل وجود دارد که در اصفهان متاسفانه جای مستقلی برای این بیماران وجود ندارد. البته ما چندین بار هم بازدیدهایی از این بیمارستان داشته‌ایم و بعد از مکاتبه با رییس دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، از یک تا دو هفته گذشته محلی را در کنار بخش شیمی درمانی بیمارستان با پارتیشن برای هموفیلی‌ها قرار دادند، اما باز هم بیماران می‌گویند در اینجا پزشک مستقر نیست و باید برای ویزیت پزشک مسیری را دور بزنند و به مرکز تالاسمی بروند.
حنطوش‌زاده تاکید کرد: در عین حال ما به طور جدی پیگیر حل مشکلات بیماران هموفیلی در اصفهان هستیم و این اقدام در دستور کارمان قرار دارد.
