خانه امن

 مشكلات بیماران کلیوی به‌قدری متنوع است كه با وجود تصويب قوانين متعدد و نگاه جسته‌وگریخته دولت و مجلس به رفع آن، هنوز اين قشر از جامعه با مشكلات زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کنند و خانواده آنها علاوه بر تحمل درد و رنج بيماري، براي برداشتن مشكلات تأمین درمان به هر دري می‌زنند. بیمارانی که نرم، نرم مبتلا می‌شوند و کارشان به جایی می‌رسد که تنها راه درمان آنها به پیوند کلیه ختم می‌شود چرا که بیماران کلیوی که به مرحله دیالیز می‌رسند؛ یعنی عملا تنها فرصت برای بازگشت آنها به زندگی عادی پروسه پیوند است. در بين تمامي مشكلات، مسائل درماني از مهم‌ترین و البته پررنگ‌ترین دغدغه بیماران کلیوی و خانواده آنها محسوب مي‌شود كه در كنار مشكلات جسماني با آن دست‌به‌گریبان هستند. ناگفته نماند كه اوضاع درماني حال حاضر این بیماران در هر شهر و مركز استاني شرايط خاص خود را دارد و دسترسي يكسان و هم سطح به خدمات درماني براي همه آنها به‌صورت واحد اعمال نمي‌شود. هم‌اکنون شمار بیماران کلیوی در کشور رو به افزایش بوده این در حالی است که طی ماه‌ها و سال‌های گذشته بیماران کلیوی به‌ویژه بیماران در صف انتظار پیوند در تهیه دارو‌های پرمصرف خود دچار مشکلاتی شده‌اند و از طرفی مصرف دارو‌های مشابه ایرانی نیز با سیستم بدنی آنان سازگار نیست و همین مشکل معضلاتی را برای این بیماران ایجاد کرده است. برای بررسی وضعیت بیماران کلیوی به سراغ عبدالحمید کشاورز، رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی کشور رفتیم. کشاورز از نخستین روزهای ایجاد جمعیت خیریه حمایت از بیماران کلیوی تا به امروز راهی که رفته شده و راه‌هایی که لازم است در ادامه پیموده شود گفت. به گفته رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی کشور این جمعیت در سال 59 با حمایت جمعی از بیماران تشکیل شد و مهم‌ترین اهدافی که برای آن در نظر گرفته شد آموزش، پیشگیری و جلب و جذب مشارکت‌های مردمی و حمایت‌های اجتماعی و در نهایت درمان بیماران کلیوی بوده است. کشاورز با بیان اینکه هیچ اعتباری از دولت توسط جمعیت دریافت نمی‌شود تصریح کرد: جمعیت خیریه بیماران کلیوی پل ارتباطی میان مردم و حاکمیت است و تا کنون رشد مطلوبی داشته است. او اظهار کرد: در حال حاضر 180 شعبه یا نمایندگی در سراسر کشور وجود دارد که همه امکانات انجمن و هزینه بیماران توسط انجمن و از محل مشارکت‌های مردمی پرداخت می‌شود. کشاورز خاطرنشان کرد: هر فردی که نیازمند دیالیز شود به‌صورت مرتب در هفته 3 تا 4 جلسه باید دیالیز شود که این پروسه همراه با استرس درد و هزینه بر است و همه اینها باعث می‌شود بیمار در طول هفته تماما دغدغه دیالیز را داشته باشد. در ادامه او مسئله پیشگیری را اولویتی اساسی برشمرد و عنوان کرد: به طور میانگین بیش از 200 میلیون تومان برای دیالیز هر بیمار کلیوی هزینه می‌شود؛ هزینه‌هایی که توسط دولت و مردم و جمعیت پرداخت می‌شود، اگر تلاش کنیم تا یک نفر مبتلا به بیماری نشود که مجبور به دیالیز شود و این موضوع نشان می‌دهد پیشگیری بسیار مهم‌تر است. کشاورز رویکرد توجه به پیشگیری را خارج از عهده یک انجمن دانست و تأکید کرد: درصورتی‌که مردم سبک زندگی خود را عوض کنند و استفاده خودسرانه از داروها را ترک کنند و چک آپ‌های سالانه را بیش‌ازپیش جدی بگیرند تا حدودی می‌توان اظهار امیدواری کرد که در راستای افزایش ابتلا به بیماری‌های کلیوی و در ادامه نیاز به دیالیز گام‌های مؤثری برداشته شده است. او افزود: دیابت و فشارخون بالا دو مؤلفه مهم برای ابتلا شخص به بیماری‌های کلیوی است. 
تنها راه بازگشت بیمار دیالیزی به زندگی عادی پیوند است
 رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی کشور گفت: هنگامی که دیالیز دیگر پاسخگو نبود تنها راه بازگشت بیمار به زندگی عادی پیوند است؛ بنابراین باید تلاش کنیم از هر طریقی کسی مبتلا نشود و اگر مبتلا شد برنامه‌ای برای پیوند داشته باشیم. کشاورز اظهار کرد: استفاده از بیمارانی که دچار مرگ‌مغزی‌شده‌اند تا حد زیادی می‌تواند جان بیماران نیازمند به عضو را نجات دهد در بسیاری از کشورها از مرگ مغزی استفاده می‌کنند و قوانین بسیاری از کشورها اجازه می‌دهد تا با استناد به رضایت خود فرد اهداکننده در زمان حیات اعضا او اهدا شود که این روند می‌تواند تا 8 نفر را نجات دهد؛ اما در کشور ما داشتن کارت اهدا عضو تنها رویکرد فرهنگ‌سازی دارد و حقی را پس از مرگ مغزی برای متوفی قائل نمی‌شود. او اضافه کرد: اگر توجه ویژه‌ای این موضوع داشته باشیم بسیاری از مشکلات حل می‌شود. بیش از 5 هزار نفر را در لیست انتظار اهدا هستند و شرایط کرونا باعث شد انجام پیوند به‌کندی صورت بگیرد. کشاورز با بیان اینکه تشکل‌های غیردولتی می‌توانند با ایفای نقش جذب و هدایت منابع انسانی مادی و معنوی بهترین نمود از مشارکت را داشته باشند اظهار کرد: تمام هم‌وغم تشکل‌ها این است که کسی بیمار نشود و اگر کسی بیمار شد با تمام ظرفیت برای ادامه مراحل درمان فرد تلاش می‌شود. به گفته او مردم می‌توانند بزرگ‌ترین حامی جمعیت بیماران کلیوی باشند و تأکید کرد: تمام امکاناتی که در انجمن وجود دارد از خیرین است. افزایش تعداد بیماران کلیوی و کاهش سن ابتلا به بیماری دو موضوع مهم و زنگ خطری بود که کشاورز در مورد آن توضیح داد: در حال حاضر 3 تا 80 سال جز بیماران کلیوی هستند این در حالی است که 27 نفر بیمار زیر 14 سال در جمعیت حضور دارند. 
نقش پررنگ رسانه‌ها در جذب مشارکت‌های مردمی
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی کشور ورود تمام دستگاه‌ها و افراد و برای ایجاد فرهنگ‌سازی در میان مردم و خیرین برای کاهش ابتلا تا افزایش کمک به درمان بیماران ضروری برشمرد و گفت: نقش رسانه‌ها می‌تواند در این راستا پررنگ‌تر از سایرین باشد و بدون شک جلب و جذب مشارکت‌ها را باید نهادینه کرد. کشاورز بیان داشت: آموزش از قشر جوان و مدارس را باید جز اولویت‌ها در نظر گرفت و به این منظور تفاهم‌نامه‌هایی با سازمان‌های مختلف به امضا رسیده است و مطالبه‌گری از نهادها غیردولتی و دولتی برای یک اتحاد کامل در دستور کار قرار دارد. او افزود: آموزش‌وپرورش، هلال‌احمر، بهزیستی، بانک‌ها و دانشگاه علوم پزشکی جز نهادهایی بوده‌اند که همکاری مطلوبی را در راستای ارائه تسهیلات و آموزش و درمان به عهده گرفته‌اند. اگر در بودجه کشور ردیفی برای بیماران کلیوی در نظر گرفته شود تسهیل گر خواهد بود این هزینه کرد نوعی سرمایه‌گذاری است تا خانواده‌ها ازهم‌پاشیده نشود.
خدمات ارائه شده توسط انجمن حمایت از بیماران کلیوی شفاف است
مصرف داروهای موردنیاز بیماران کلیوی و به‌خصوص افرادی که پیوند عضو داشته‌اند موضوع مهمی بود که رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی کشور نسبت به آن واکنش نشان داد و گفت: برای این بیماران داروی ساخت داخل و خارجی وجود دارد؛ اما باتوجه‌به شرایط خاص بیماران تجویزهای متفاوتی صورت می‌گیرد که مصرف این داروها نوسان دارد. کشاورز تصریح کرد: در حال حاضر بیماران کلیوی دسترسی آسان به داروی خارجی ندارند، پیوند بیمار کلیوی حساس است این حجم از هزینه صورت می‌گیرد تا یک اهدا انجام شود و به دلیل دسترس نبودن دارو این اهدا پس‌زده شود موضوع اساسی است که باید بیش‌ازپیش به آن توجه کرد. او در ادامه با بیان اینکه خیران بیماران کلیوی را به‌خاطر شرایط خاصی که دارند بیش‌ازپیش موردتوجه قرار دهند گفت:  تنها تشکل مردم‌نهاد حمایت‌کننده از بیمار کلیوی انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی است که تمام فعالیت‌ها و هزینه‌هایی که در این مرکز می‌شود به‌صورت شفاف قابل رویت است و خیران و مردم می‌توانند با مشاهده اینکه کمک‌های آنها در چه مسیری هزینه می‌شود کمک‌های لازم را داشته باشند. 
اصفهان مقصد بیماران کلیوی برای پیوند 
انجمن حمایت از بیماران کلیوی در استان اصفهان نیز از سال 71 شروع به فعالیت کرده است که پیش‌ازاین دو بیمارستان خورشید و شریعتی در امر دیالیز خدمت‌رسانی می‌کرده‌اند و در حال حاضر تمام شهرستان‌های این استان بخش دیالیز دارد حتی شهرستان‌هایی که تعداد بیماران آن کمتر از 5 نفر محدود می‌شود دارای دستگاه دیالیز است. محمد اسماعیل‌خانیان، رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان اصفهان با بیان این مطلب گفت: در استان اصفهان 7 هزار بیمار دیالیزی و پیوندی را تحت پوشش داریم و در شهر اصفهان 13 بخش دیالیز وجود دارد. کشاورز تأکید کرد:  یکی از مشکلات بیماران کلیوی در سال‌های گذشته این بود که برای اهدا عضو باید به تهران یا ارومیه سفر می‌کردند و حدود 2 ماه از خانه و کاشانه خود دور بودند این در حالی است که در حال حاضر این پروسه پیوند در اصفهان انجام می‌شود و بعضا از استان‌های هم جوار نیز برای پیوند کلیه به اصفهان سفر می‌کنند.  او افزود: بیماران کلیوی تحت پوشش بیمه‌ای قرار می‌گیرند و تمام خدمات برای بیماران دیالیزی به‌صورت رایگان توسط انجمن می‌شود. کشاورز خاطرنشان کرد: فرسودگی دستگاه‌های دیالیز یکی از موضوعاتی است که این روزها با آن روبرو هستیم  حدود 400 دستگاه دیالیز در سطح استان اصفهان است که بیش از 40 درصد آن فرسوده است و فشار زیادی را به بیمار وارد می‌کند. او در مورد حمایت‌های جانبی از بیماران کلیوی توضیح داد:  حمایت‌های جانبی از بیماران جز اولویت‌ها بوده است، به‌خصوص در شرایط سخت کرونا تأمین ارزاق و مواد شوینده موضوع جدی‌تر گرفته شده است. کشاورز با بیان اینکه در ایام عید نوروز و سال تحصیلی حمایت‌ها ویژه‌تر می‌شود گفت: وام‌های خوداشتغالی با کمک استانداری به 800 نفر داده شده است و تلاش کرده‌ایم بیماران را خودکفا کنیم.