اعظم پناهی‌مهر عیسی‌لو در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه از سال ۹۹ در این انجمن مشغول به کار شده است، با اشاره به تاریخچه شکل‌گیری این نهاد خیریه، گفت: انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایران از سال ۱۳۵۹ به شکل غیررسمی کار خود را آغاز کرده است و ۴۰ نفر از بیماران و خانواده‌های آنها این انجمن را تشکیل دادند ولی به شکل ثبتی و رسمی از دی ماه سال ۱۳۶۴ ثبت شده و کار خود را آغاز کرده است. اعضای انجمن بیماران کلیوی اعم از بیماران پیوندی، دیالیزی و مزمن کلیوی هستند. کار انجمن در حیطه پیش‌گیری، درمان، آموزش، اطلاع رسانی و کمک به بیماران و خانواده‌هایشان است. انجمن ما با حدود ۱۸۰ دفتر نمایندگی تنها متولی پیوند زنده در کشور است. هدف ما این است که بیماران دیالیزی یا پیوندی به شکل کاملا راحت در محل زندگی خود برای دریافت خدمات به مراکز ما دسترسی داشته باشند.
وی افزود: اکنون حدود ۱۰۲ هزار نفر مددجو داریم که تحت پوشش انجمن هستند. از این تعداد ۵۲ هزار نفر بیمار پیوندی، ۳۶ هزار نفر بیمار دیالیزی هستند و مابقی هم بیماران مزمن هستند که در شرف پیوند قرار گرفتند اما هنوز دیالیز نمی‌شوند.
وی گفت: در این میان تعداد کودکانی که دیالیز می‌شوند حدود ۱۰۶۰ نفر است که از این تعداد ۳۱۱ نفر در تهران هستند؛ یکی از مشکلاتی که کودکان به عنوان سرمایه‌های کشور دارند، تحصیل آنان است. این بچه‌ها زیر دیالیز با یک موبایل یا تبلت در حال درس خواندن هستند و برایشان سخت است. آیا آموزش‌وپرورش برای این بیماران خاص هیچ فکری نکرده است؟ یا حتی در مواردی کودک استرس زودتر تمام شدن دیالیز را دارد تا سریع‌تر به امتحانش برسد. در بازدیدهای میدانی دخترخانمی را دیدم که دیپلم گرفته بود و کاملا شرایط پیوند را داشت اما به خواست خود پیوند را یک سال به تعویق انداخته بود تا بتواند برای کنکور درس بخواند و استرس و فشار ناشی از کنکور باعث نشود پیوند پس بزند. کسی که با شرایط خاص تلاش می‌کند تا مانند یک فرد عادی زندگی کند یک فرد قدرتمند است، اما باید حمایت‌های کافی از او صورت گیرد.
وی در ادامه تاکید کرد: به دلیل شرایط فعلی کشور و افزایش قیمت‌ها و سایر مسائل، تعداد خیرین نسبت به گذشته کاهش یافته است. شاید حدود ۱۵ خیر فعال داشته باشیم که از آنها تشکر می‌کنیم که کنار انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی هستند و بیماران را تنها نمی‌گذارند. این انجمن هیچ بودجه دولتی ندارد و تنها روی پای خود ایستاده است و به عنوان یک بال کمکی برای دولت در کنار بیماران، ایثارگرانه ایستاده است. ما امانت‌دار خیرین هستیم و امیدواریم روند به گونه‌ای باشد که تعداد خیرین بیشتر شود تا دستمان برای کمک به بیماران بازتر باشد و بیماران هم به آسایش برسند. دیالیز و پیوند روندی سخت است. دیالیز درمان نیست بلکه یک نوع شیوه زندگی است و اگر پیوند صورت نگیرد بیمار باید تا آخر عمر با این شیوه زندگی سر کند.
پناهی‌مهر با اشاره به اینکه به شکل میانگین سه روز درهفته باید دیالیز انجام شود، تصریح کرد: هر بار انجام دیالیز با احتساب رفت‌و آمد حدودا ۵ ساعت زمان می‌برد به همین دلیل معمولا این بیماران نمی‌توانند شغل ثابت داشته باشند و چون کارفرما قبول نمی‌کند سه روز در هفته نباشند مشکل درآمدزایی هم دارند. این درحالی است که خود عمل دیالیز هم باعث کاهش فشار خون می‌شود و از نظر جسمی هم بیمار تحت فشار است. یکی از دغدغه‌های ما اشتغال زایی برای این بیماران یا گرفتن حمایت دولتی برای کسانی است که دیالیز می‌شوند. در چنین شرایطی تنها خیر کنار بیمار حضور دارد البته؛ تعداد خیرین هم کاهش یافته است اما با این حال ناامید نمی‌شویم. گرانی دارو، هزینه معاش، مسکن و... مزید بر علت می‌شود که امید به زندگی در بیماران دیالیزی حدود ۳۰ درصد بیشتر نباشد.
او با تاکید بر این که با کمبود دستگاه دیالیز در کشور روبرو هستیم، اظهار کرد: اکنون نیاز مبرم به دستگاه دیالیز وجوددارد و سازمان‌ها و نهادهای دولتی ذی ربط در جریان این مشکل هستند؛ گاها حتی ساعت استفاده از دستگاه‌ها بیش از حد استاندارد است. به لطف خداوند با کمک خیرین و پیگیری‌های صورت گرفته از سوی ما در شرف اهدای ۹ دستگاه دیالیز خارجی به مراکز در مناطق محروم هستیم. به طور کلی دو نوبت در روز می‌توان از دستگاه دیالیز استفاده کرد و تعداد بیمار به ازای دستگاه‌ها مشخص است، بسته به تعداد بیماران در مرکز ممکن است کمبود به وجود آید. با نظرسنجی از مدیران مناطق مختلف و تایید وزارت بهداشت مشخص می‌کنیم که آیا منطقه‌ای از نظر کمبود دستگاه در مناطق محروم است یا خیر. خوشبختانه با آغاز به کار شرکت‌های دانش‌بنیان در کشورمان دستگاه‌های دیالیز ایرانی هم در برخی مراکز وجود دارد.
وی با اشاره به اینکه دیالیز برای بیماران رایگان است، بیان کرد: اما دارو رایگان نیست. بیمار دیالیزی و پیوندی دارو مصرف می‌کنند. دارو گران شده است و گاهی هم با کمبودها روبرو می‌شویم. در این زمینه ورود داشتیم، جلسات متعددی هم با سازمان‌های مختلف داشتیم و این موضوع دغدغه جدی ما است. برای تامین داروی مایفورتیک، پروگراف و سلسپت با تمام ارگان‌های مرتبط نامه‌نگاری کردیم و به شکل حضوری هم جلساتی داشته‌ایم. از طرفی با کمبود داروی ونوفر برای بیماران دیالیزی هم مواجه هستیم. این داروها نیاز مبرم این بیماران است که یا گران شده است یا کمبود دارد. متاسفانه با وجود تمام پیگیری‌ها به نتیجه دقیقی نرسیدیم و از دولت و نهادهای ذیربط خواهش می‌کنیم توجه ویژه‌ای به این بیماران داشته باشند و به ما کمک کنند. با زحمات فراوان پیوند برای بیمار انجام می‌شود اما اگر دارو به او نرسد، ممکن است پیوند را پس بزند.
وی افزود: درخواست ما این است که داروهای مایفورتیک، پروگراف و سلسپت به صورت رایگان به گروه هدف برسد. این داروها مشابه تولید داخلی هم دارد اما اینکه بیمار کدام نوع را مصرف کند بسته به پاسخ‌دهی بدن بیمار یا بروز حساسیت به دارویی خاص متغیر است. هزینه‌هایی که تهیه دارو به بیمار تحمیل می‌کند، بسته به نوع بیمه درمانی او متفاوت است؛ اما به صورت میانگین اگر داروها خارجی باشد باید ۳۰۰ هزارتومان مازاد بر فرانشیز بیمه پرداخت کنند.
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تصریح کرد: آمار پیوند کلیه در سال ۱۳۹۹ حدود ۸۰۰ مورد بوده است که حدود ۲۰۰تای آن پیوند از زنده و حدود ۶۰۰ تا از مرگ مغزی بوده است. خوشبختانه با آموزش‌ها، فرهنگ اهدای عضو از مرگ مغزی بسیار افزایش یافته است و می‌توانند زندگی دوباره به خانواده‌های دیگر دهند. پیوند از زنده هم نوعی از ایثار و شجاعت است، در واقع این موضوع نامش اهدای زندگی است و نمی‌توان تنها نام اهدای عضو بر آن گذاشت. آمار پیوند کلیه در سال‌های قبل تا حدود ۲۰۰۰ مورد هم گزارش شده است و این نشان می‌دهد ظرفیت انجام پیوند بیش از اعدادی است که این روزها اعلام می‌کنیم اما اینکه چرا آمار پیوند کاهش یافته است دو علت عمده دارد. در وهله اول ویروس کووید۱۹ مشکل بزرگی ایجاد کرده است، زیرا شرایط حفظ پیوند در روزهای اول سخت است و با اولین ویروس ممکن است پیوند را پس بزند. بنابراین پیوند کمتر شده است. از طرفی موضوعات فرهنگی و آموزشی هم مطرح بود که در کنار سایر عوامل سبب کاهش آمار اهدای عضو شد.
وی درباره آمار پیوند کلیه از ابتدای سال جاری تا انتهای آذرماه، تصریح کرد: تا این زمان ۵۹۹ نفر پیوند کلیه داشتند که ۳۶۹ نفر پیوند از مرگ مغزی و ۲۳۰ نفر هم پیوند از بافت زنده بوده است.
او درباه شرایط اهدای کلیه از فرد زنده، تاکید کرد: کسانی که قصد اهدای کلیه دارند باید دقت کنند تا از طریق قانونی و صحیح اقدام کنند که در دام دلالان نیفتند. برای اهدای عضو یک سامانه با نظارت وزارت بهداشت وجود دارد که تمام اقدامات از طریق ثبت در این سامانه انجام می‌شود و خارج از آن هیچ اقدامی وجاهت قانونی ندارد. تنها جایی که متولی انجام پیوند زنده است انجمن بیماران کلیوی و دفاتر آن است و چه گیرنده و چه اهدا کننده در گام نخست با داشتن نامه از پزشک معالج باید به ما مراجعه کنند. سامانه به شکل یک دست به صورت کشوری رصد می‌شود.
وی افزود: سن اهدای کلیه ۲۲ تا ۳۸ یا ۴۰ سال است و اهداکننده باید یک سری آزمایشات انجام دهد که مشخص کند سالم و توانمند است و اهدا برایش ضرری ندارد. تمام اهداکنندگان و گیرندگان باید آزمایش HLA انجام دهند و در سامانه ثبت کنند. در این بین هیچ تماسی بین اهداکننده و گیرنده وجود ندارد و زمانی که آزمایش HLA دونفر اجازه انجام پیوند را بدهد، مجوزی از طریق وزارت بهداشت می‌گیریم و این افراد برای عمل اهدا به بیمارستان می‌روند. سقف وجهی که به عنوان هدیه ایثار برای اهداکننده در نظر گرفته شده است تا ۸۰ میلیون تومان است و پیش از آغاز کار گیرنده را آگاه می‌کنیم اگر اهداکننده‌ای از گیرنده تقاضای وجه بیشتری داشته باشد ما را آگاه کنند تا نام و کد ملی اهداکننده وارد لیست سیاه کشوری شود و پس از این اتفاق دیگر این اهداکننده به هیچ عنوان نمی‌تواند کلیه خود را اهدا کند.
پناهی‌مهر ادامه داد: فردی که قصد دارد کلیه خود را اهدا کند در صورتی که مجرد باشد باید رضایتنامه محضری از والدین خود و در صورت متاهل بودن باید رضایتنامه محضری از همسرش داشته باشد؛ فردی هم که مجرد باشد و والدینش در قید حیات نباشند باید از پزشکی قانونی نامه سلامت روان بیاورد. همچنین باید نزد ما تعهد دهد که بیش از مبلغی که برای هدیه ایثار درنظر گرفته شده است وجهی دریافت نکند. پس از این اقدامات پزشک انجمن هم باید فرد را معاینه کرده و سلامت او را تایید کند و پس از آن مشاور ارشد روانشناسی فرد را بررسی می‌کند و پس از آن برای اینکه علت اهدای کلیه هم مشخص شود فرد را نزد مددکاری می‌فرستیم. با تایید سه مورد ذکر شده فرد می تواند کلیه خود را اهدا کند.
او تاکید کرد: ما برای حمایت از بیماران پیوندی اینجا هستیم تا دست دلالان از میان برداشته شود. برای اینکه حداقل تماس بین اهداکننده و گیرنده به وجود آید روند ثبت سیستمی را دنبال می‌کنیم و تنها روزی که قرار است پیوند انجام شود با یکدیگر به بیمارستان می‌روند. از طرفی انجمن وجه ایثار را به صورت امانی نگه می‌دارد و بعد از انجام عمل به اهدا کننده تقدیم می‌کند. البته پیش از اینکه به اهدا از فرد دیگر فکر کنیم از خانواده فرد گیرنده میخواهیم بررسی کنند که آیا خودشان می‌توانند کلیه اهدا کنند یا خیر؟
وی با اشاره به اینکه حمایت کافی از اهداکنندگان صورت نمی‌گیرد، بیان کرد: انجمن حمایت از بیماران کلیوی که هیچ بودجه دولتی ندارد و توانایی حمایت ندارد تنها اقدامی که ما انجام می‌دهیم دادن نامه به آقایانی است که کلیه اهدا کرده‌اند تا با در دست داشتن این نامه به مراکز مربوطه مراجعه کنند و برای معافیت از سربازی اقدام کنند. اما از سایر دستگاه‌های ذیربط هم حمایتی صورت نمی‌گیرد. باید از کسی که ایثارگرانه کلیه خود را اهدا می‌کند حمایت کافی صورت گیرد که متاسفانه فضای این موضوع کمرنگ است.
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی، تاکید کرد: مردم به هیچ عنوان نباید به تبلیغات اینترنتی یا دیوار نوشته‌های فروش کلیه توجه کنند. خودمان هم درصورت مشاهده تخلفات این چنینی از طریق پلیس فتا و حراست وزارت بهداشت موضوع را رصد و پیگری می‌کنیم.
او با اشاره به اینکه بیشترین نیازمندی به دریافت کلیه در گروه خونی O+ است، گفت: اکنون ۲۱۴۶ نفر در سامانه وزارت بهداشت ثبت شدند و در صف پیوند کلیه هستند. بر اساس آزمایش HLA اهداکننده که برای هر فرد ثابت است به دنبال گیرنده می‌گردیم. حتی ممکن است فرد امروز برای پیوند اقدام کند و همین امروز هم فردی با آزمایش HLA که به او بخورد وجود داشته باشد درحالی که شاید فردی هم دو سال در صف پیوند بماند. در مورد اتباع هم باید گفت که پیوند فقط از طریق اتباع انجام می‌شود.
پناهی‌مهر با اشاره به اینکه بروز اشتباهات درون سازمانی ممکن است بوجود آید، گفت: باید ریشه این گونه موارد هرچند کوچک خشکانده شود البته کسانی منافعشان به خطر می‌افتد شاید برایشان خوشایند نباشد و گاها موجب بی‌مهری‌هایی شود اما، برای ما تنها منافع و صلاح انجمن مهم است. متاسفانه به علت برخی بی‌مهری‌ها حضور تعدادی از بیماران در انجمن در روز ۲۷ دی ماه شکل گرفت که مشکل جدی نبود و با صحبت و همراهی با بیماران آنها با رضایت ساختمان را ترک کردند. ما از مراجع قضایی در حال پیگیری موضوع به منظور شناسایی افراد پشت پرده که گاها اظهارات آنها که در مواردی توام با تهمت و افترا نیز بوده است، هستیم.
او درباره اقدامات صورت گرفته توسط انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی، بیان کرد: انجمن از ابتدای تاسیس در راستای حمایت از بیماران فعال بوده است و در هر دوره‌ای از مدیریت اقدامات ارزشمندی مانند رایگان شدن برخی داروها صورت گرفت که از همه آنها ممنون هستیم و ما هم با تمام توان ادامه دهنده اقدامات قبلی هستیم. در سال ۹۹ نسبت به سال ۹۸ درآمدهای ناشی از کمک‌های مردمی و خیرین ۳۶ درصد، درآمدهای کلینیکی ۹ درصد، هزینه کمک به بیماران و مصارف پزشکی ۳۸ درصد افزایش یافته است. در سال ۱۴۰۰ تا کنون مبلغ یک میلیارد و ۳۷۱ میلیون تومان کمک‌های پرداختی به بیماران بوده است.
وی افزود: در سطح کشور پنج درمانگاه داریم که خدمات درمانی رایگان به بیمار ارائه می‌دهند. از طرفی به مناسبت‌های مختلف بسته‌های معیشتی که با کمک خیرین تهیه شده است را در اختیار بیماران قرار می‌دهیم. همچنین کسانیکه در هزینه دارو مانده‌اند را حمایت می‌کنیم و هزینه اسکان کسانیکه برای پیوند به شهر دیگری می‌روند را تامین می‌کنیم. از حامیان بیماران، دولت و سایر نهادها میخواهیم بیش از گذشته درکنار ما باشند تا شرایط برای بیماران هموارتر باشد.
