اطلاعات بالا را برای ثبت نام تکمیل کنید
۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.
1402/07/2 , 11:10
172
0
0
زخم‌های بدون التیام
بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی» یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود این بیماران مشکلاتی اعم از تهیه پانسمان برای زخم‌ها و تامین
1400/10/1 , 07:30
241
0
0
چرا بیماری پروانه‌ای در ایران بیش از کشورهای دیگر شیوع دارد؟
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که فزرندم دچار بیماری پروانه‌ای است، با همسرم دختر عمو و پسر عمو هستیم و در ایران ازدواج فامیلی زیاد است.
1400/03/13 , 08:04
463
0
0
بیماری پروانه‌ای را بهتر بشناسید
بیماریEB یا پروانه ای بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
1398/11/28 , 13:49
476
0
0