آیا اوتیسم قابل درمان است؟

به گزارش گروه رسانه ای شرق؛ به مناسبت روز جهانی اوتیسم، با دکتر حمیدرضا پوراعتماد، پدر علم اوتیسم در ایران و چهره‌ای تأثیرگذار در شکل‌گیری و توسعه مراکز اوتیسم در ایران، گفت‌وگویی داشتیم. او که سال‌ها در زمینه تشخیص، درمان و توان‌بخشی افراد دارای اوتیسم فعالیت کرده، نقش مهمی در تدوین آیین‌نامه‌های مرتبط با این حوزه داشته است. در این مصاحبه، او از روند شکل‌گیری شناخت اوتیسم در ایران، چالش‌های موجود و نگاه جهانی به این پدیده سخن می‌گوید.

 

اوتیسم چیست؟

اوتیسم طبق تعاریف فعلی، یک اختلال عصب رشدی است که حاصل نارسایی در شبکه وندی مغز است.

بخش اعظم شبکه وندی در اوایل کودکی اتفاق می‌افتد؛ اوتیسم یک اختلال در شبکه وندی مغز است که با علائم رفتاری مشخص می‌شود:

 

این علائم رفتاری به دو دسته بزرگ تقسیم می‌شود:

 

1- کمبودها:

کودک در مهارت های ارتباطی مانند نگاه کردن، ژست ها، درک و بیان هیجانات، کلام شفاهی و ... در مقایسه با کودکان هم‌سن خود، دچار مشکل است.

 

2- رفتارهای اضافی:

کودک مبتلا به اوتیسم، رفتارهای اضافی مانند علاقه خاص به اشیا، به رفتارهای تکراری و موارد مشابه دارد.

اوتیسم در چه سنی تشخیص داده می‌شود و نشانه های اولیه آن چیست؟

اوتیسم کاملا تابعی از سن و گاهی از کودکی قابل تشخیص استو گاهی هم تا بزرگسالی قابل تشخیص نیست.

در مرحله پیش زبانی کودک ممکن است کودک به صداهای غیرانسانی مانند سشوار، صدای برفک تلوزیون علاقه نشان دهد و با آن ها بتواند غذا بخورد یا بخوابد.

همچنین ممکن است کودک به محرک های دیداری غیرانسانی علاقه مند باشد؛ مثلا ترجیح می‌دهد بیشتر به نورها توجه کند تا صدای والدین. این موارد معمولا در ابتدای دوران کودکی رخ می‌دهد.

با کمی بزرگترشدن کودک، ممکن است این علائم به صورت بی‌توجهی به در آغوش گرفته شدن، عدم توجه لبخند اطرافیان نمایان شود.

 

در سن 7 تا 8 ماهگی، که کودک قدرت تشخیص افراد غریبه را دارد، کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است به اسم خود واکنش نشان ندهد یا تلاش والدین برای جلب توجه کودک به یک رویداد، بی‌نتیجه باشد.

همچنین ممکن است کودک فقط از سرشیشه خاصی شیر بخورد یا فقط غذای خاصی میل کند.

زمانی که کودک به سن 2 - 3 سالگی رسید، نارسایی کودک در تعامل با همسالان خود به وضوح مشاهده می‌شود و تمایل دارد بیشتر با بزرگسالان باشد.

درک و بیان هیجانات کودک دچار مشکل است. مسئله اصلی مشکلات ارتباط، زبان و رفتارهای اضافه است.

مثلا وقتی خوشحال است، دست و پا می‌زند.

اغلب والدین وقتی تاخیر در رشد زبان کودک را مشاهده می‌کنند، دچار نگرانی می‌شوند در صورتی که این نشانه ها از قبل هم وجود داشته است و کودک در ارتباط غیرکلامی دچار مشکل بوده است ولی توجه والدین جلب نشده است.

طبق کتاب های معتبر برای تشخیص رسمی اوتیسم، باید تا سن 3 سالگی صبر کنیم، اما با مشاهده اولین علائم، والدین می‌توانند برای دریافت مشاوره از متخصصین اقدام کنند و منتظر نمایان شدن همه علائم نباشند.

این مشکلات تا سنین بالاتر ممکن است ادامه دار باشد، اما نکته بسیار مهم این است که چه کمبودهای اوتیسم و چه رفتارهای اضافه، همه روی یک پیوستار هستند یعنی اینطور که نیست که بگوییم کودک این علامت را دارد یا ندارد. کودک ممکن بعضی از رفتارهای اضافه را بسیار خفیف داشته باشد و بعضی از رفتارها را بسیار شدید.

گاهی اوقات رفتارهای کودک در سطح خفیف و پایین است؛ مانند ساعت‌ها بازی کردن با یک نخ، یا سرگرم شدن کودک با سایه خود یا اجسام چرخان در زمان های طولانی.

ممکن است رفتارهای اضافه در سطح بالا باشد؛  مانند علاقه افراطی به موضوع اعداد، پلاک های ماشین، موسیقی.

مثلا کودکی که ارتباط کلامی درستی ندارد ممکن است بتواند یک موسیقی را به چندین زبان بخواند یا اعداد را پشت سرهم حفظ کند، که این علائم سطح بالا هستند.

از طرفی، کمبودها ممکن است روی پیوستار باشند؛ مثلا کودک اصلا زبان باز نکند یا ضرب المثل ها و ابهام و ایهام را متوجه نشود و یا تفاوتی بین شوخی و جدی قائل نباشد و جملات را تحت اللفظی درک کند.

مثلا واکنش کودک به جمله " فلانی از خنده مرد" این است که با جنازه اش چکار کنیم؟!

ترکیب هوش سرشار و اوتیسم خفیف، ممکن است به مرزهای نبوغ برسد.

امروزه می‌دانیم که مشاهر علم، هنر و خلاقیت، رگه های اوتیسنیمک داشته اند مانند انیشتین یا نقاش های بزرگ تاریخ.

تقریبا یقین داریم که پسر ایلان ماسک و پسر آقای ترامپ، مبتلا به اوتیسم هستند و تئوری های زیادی وجود دارد که علائم خفیف اوتیسم در والدین کودکان مبتلا به اوتیسم مخصوصان پدران، وجود دارد.

مسائلی مثل عدم درک دیگران، مشکلات ارتباطی پیشرفته، ممکن است که به صورت های سطوح بالا در این افراد دیده شود.

بنابراین، علائم اوتیسم، چه کمبودها چه رفتارهای اضافی، میتواند از شکل بسیار ساده و بدوی، به اشکال پیشرفته و پیچیده تبدیل شود.

 

اوتیسم درمان قطعی دارد یا فقط میتوان علائم را مدیریت کرد؟

کتاب های درسی یا درسنامه ها می‌گویند که اوتیسم درمان قطعی ندارد. اما خط مطالعاتی و بالینی نشان می‌دهد که اگر اوتیسم در سنین پایین و زمانی که شبکه وندی مغز در حال شکل گیری است، مداخله کنیم و اجازه ندهیم که شبکه وندی مغز به سمت رفتارهای غیرارتباطی برود، میتوانیم از وقوع اوتیسم پیشگیری کنیم یا حتی کودکی که رسما تشخیص داده است که مبتلا به اوتیسم است، از این تشخیص خارج شود.

اگر بخواهم کوتاه بیان کنم در شرایط فعلی که ما میدانیم اوتیسم پدیده است که در شکل گیری شبکه های مغزی به وجود می آید و اگر در زمان شکل گیری شبکه های مغزی کودک علائم را شناسایی کنیم و سبک زندگی کودک را تغییر دهیم و کودک در یک بستر اوتیسمی رشد نکند می توانیم از آن پیشگیری کنیم.

 

بزرگترین مشکلاتی که افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده ها با آن مواجه هستند، چیست؟

پدیده اوتیسم در کشورما از اواخر سال 79 آغاز شده است و پیش از آن اوتیسم در ایران جزو معلولیت های ذهنی طبقه بندی میشد و طبقه بندی جداگانه ای نداشت. پس از یک پروژه پژوهشی که با بودجه ی مرکز علمی پژوهش های علوم پزشکی کشور انجام شد، مشخص شد که اگر درمان اوتیسم در زمان مناسب انجام شود میتوان از آن جلوگیری و آن را درمان کرد. 

پس از آن پروژه پژوهشی مراکز اوتیسم سازماندهی شدند و بنده آیین نامه تاسیس مراکز اوتیسم را نوشتم و در سال 80 منتشر شد. در آیین نامه دو نوع خدمت برای مراکز اوتیسم عنوان شد: اولی خدمات خانه محور که برای کودکان زیر 5 سال است که بر اساس شرایط خانواده ها بود و خدمات مرکز محور که برای کودکان بالای 5 سال تعبیه شده بود.

انتظار میرفت که نگاه به سمت خدمات خانه محور بیشتر باشد اما در ایران نگاه به سمت خدمات مرکز محور بیشتر رفت و رشد مراکز اوتیسم در ایران در مقایسه با دیگر کشور ها بسیار زیاد است. طبق آماری که مراکز سراسر کشور به من دادند از کودکان 3 ساله تا 12 ساله در مراکز حضور دارند در حالی که ما برای کودکان زیر 5 سال خدمات خانه محور را در نظر گرفته بودیم.

در روند جهانی، نگاه به اوتیسم از سال 2013 سالانه تغییر کرده است. اوتیسم در جهان یک تفاوت است نه یک ناتوانی و از سوی دیگر اوتیسم با جامعه ادغام شده است و سازمان ملل به تفاوت های عصبی نیز نگاه ویژه ای نشان داده است. بهه تمام مردم دنیا از لحاظ عصبی تفاوت هایی با یکدیگر دارند و افراد دارای اوتیسم نیز تفاوت هایی با دیگران دارند که در این تفاوت هم توانایی و هم ناتوانی در کنار یکدیگر به چشم میخورد. 

 

از سال 2013 تاکنون در دنیا مراکز اوتیسم کاهش میابد و افراد دارای اوتیسم در جامعه حضور پررنگی دارند اما در کشور ما مراکز اوتیسم روز به روز افزایش میابد. 

 

در رسانه، برنامه های پربیننده مانند دورهمی و خندوانه و... کودکان بدحال اوتیسم را که بسیار کم هستند، به برنامه های خود می آوردند و اوتیسم را با آنان به مردم معرفی میکنند و به قیمت اوتیسم هراسی می خواهند منابع مالی دریافت کنند. از سوی دیگر موسساتی که باید وکیل مدافع اوتیسم باشند، کودکان اوتیسم را به جای اینکه در جامعه وارد کنند، پیش مسئولان مملکتی میبرند و به قیمت اینکه اشک ها را در بیاورند پول و منابع مالی دریافت کنند.

در دنیا اوتیسم بخشی از جامعه شده است و به دید یک تفاوت به آن نگاه می کنند اما در ایران با نفوذی که در رسانه ها و در سازمان های تاثیرگذار مرتبط با این پدیده است، اوتیسم را یک بیماری دردناک که باید در مراکز نگهداری شوند، نشان میدهند.

 

رایج‌ترین باورهای نادرست در مورد اوتیسم چیست؟

اوتیسم غیرقابل درمان است

تاکید بر ناتوانی های اوتیسم