اکوایران: امروز روز جهانی بیماریهای نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران را دوچندان کرده است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمهای و هزینههای چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به