فیبروز ریوی چیست؟
بیماری‌های بسیاری در سراسر جهان وجود دارد که روزانه تعداد بسیاری را تحت تأثیر خود قرار می‌دهد ولی مبتلایان فوراً از وجود آن در بدن خود مطلع نمی‌شوند. بیماری‌هایی که مردم هر روز با آنها زندگی می‌کنند، اطلاعات کمی در مورد آنها وجود دارد و کمتر درباره آنها صحبت می‌شود. فیبروز ریوی یکی از این بیماری‌ها است و ماه آگاهی از فیبروز ریوی برای کمک به افزایش آگاهی در مورد این بیماری و افرادی که از آن رنج می‌برند تعیین شده است.
فیبروز ریوی چیست؟
فیبروز ریوی (Pulmonary Fibrosis) یک بیماری، پیش‌رونده، مخرب و ناتوان‌کننده ریه است که با ایجاد زخم در ریه‌ها خود را نشان می‌دهد و با ترجمه تحت‌اللفظی "زخم ریه‌ها" توصیف مناسبی است برای صدمه‌ای که به ریه‌ها وارد و اختلالی که در تنفس ایجاد می‌کند. اصطلاح فیبروز به طور خاص به تجمع بافت‌های همبند فیبری اشاره دارد که باعث ضخیم شدن دیواره ریه‌ها می‌شود و بر توانایی آنها در انتقال اکسیژن به خون تأثیر می‌گذارد. زخم‌های ایجاد شده نیز میزان اکسیژن لازم برای عملکرد مغز، قلب و سایر اندام‌ها را محدود می‌کنند. این امر باعث می‌شود کسانی که از این بیماری رنج می‌برند به دلیل تنگی نفس مداوم دائماً احساس کنند که در معرض خفگی قرار دارند.
فیبروز ریوی (PF) منشأ شناخته‌شده‌ای ندارد ولی مشخص شده که از نسخه‌های فیبروز ریوی ایدیوپاتیک (IPF) که نمی‌توان منشأ دقیق آن را شناسایی کرد گرفته تا مواردی همچون بیماری‌های خود ایمنی ریه و سایر بیماری‌های بینابینی ریوی متفاوت است. فیبروز ریوی یک بیماری پیچیده و درک اطلاعات پزشکی درباره آن بسیار محدود یا دشوار است. زندگی با IPF نیز تجربه‌ای بسیار سخت و دردناک به حساب می‌آید. به هر جهت ابتلای به هر یک از این دو بیماری تغییرات احساسی و عملی بسیاری در زندگی روزمره فرد به همراه دارد.
تشخیص و درمان فیبروز ریوی
از آنجایی که فیبروز ریوی هنوز شناخته نشده است، بیش از دو سال طول می‌کشد تا بسیاری از بیماران وجود آن را به طور قطعی تشخیص دهند. این بیماری اغلب با خستگی مفرط، سرفه‌های خشک و شدید، خشکی دهان و تنگی نفس شدید خود را نشان می‌دهد حال آنکه بسیاری از افراد بی توجه از کنار این علائم عبور می‌کنند. با این وجود و در حالی که هیچ درمانی برای فیبروز ریوی وجود ندارد تحقیقات مربوط به آن در حال انجام است. بنیاد فیبروز ریوی (PFF) با هدف شناسایی بیماران مبتلا به این مشکل اقدام به ثبت نام آنها کرده و محققان در حال استفاده از داده‌های ثبت‌شده در مطالعاتی هستند که منجر به درک بهتر نحوه تشخیص، مراقبت و در نهایت درمان بیماری می‌شود. لذا آموزش افراد در معرض خطر و عموم مردم در مورد فیبروز ریوی برای کمک به بیماران در تشخیص به موقع و دقیق، همچنین پیشرفت در تحقیقات مربوط به آن ضروری است. البته این اقدام نه تنها به یک ماه که به تمرکز هر روزه نیاز دارد. با این حال تعیین ماهی با عنوان " ماه آگاهی از فیبروز ریوی" بر اهمیت و ضرورت توجه به این بیماری تأکید دارد.
هدف از آگاهی در مورد فیبروز ریوی
ماه آگاهی از فیبروز ریوی (PFAM) برای کمک به افزایش آگاهی درباره این بیماری از طریق آموزش و جمع‌آوری کمک‌های مالی برای کمک به تحقیقات درباره این بیماری، همچنین متحد کردن جامعه فیبروز ریوی برای مقابله با این بیماری کشنده در سال ۲۰۱۲ ایجاد شده است. این ابتکار به شدت بر مشارکت رسانه‌های اجتماعی متکی است تا بتواند درباره فیبروز ریوی در سراسر جهان صحبت کند و نتایج به دست آمده از تحقیقات مربوط به آن را در سطح جهانی گسترش دهد.
اطلاع‌رسانی درباره فیبروز ریوی و افزایش روند تحقیقات درباره آن به مبتلایان کمک می‌کند تا زندگی راحت‌تری داشته باشند و در راستای مبارزه با بیماری خود با اراده بیشتری تلاش کنند. مبارزه‌ای که مبتلایان به فیبروز ریوی با آن مواجهند بسیار واقعی و به طرزی باورنکردنی چالش‌برانگیز است چرا که تنگی نفس شدید، هر روز زندگی آنها را طاقت‌فرسا و انجام فعالیت‌های روزمره‌شان را بسیار دشوار می‌کند.
ماه آگاهی در مورد فیبروز ریوی، ماه سپتامبر است و در طول آن سازمان‌های سراسر جهان سهم خود را در جهت آموزش بیشتر مردم به این بیماری نادر ریوی که سالانه بیش از ۲۵۰ هزار نفر را تنها در در ایالات متحده درگیر می‌کند ایفا می‌کنند.
اجرای برنامه "قوی‌تر شدن" برای کاهش فیبروز ریوی
در سال ۲۰۲۱، بنیاد فیبروز ریوی با موضوع "قوی‌تر شدن" و برنامه‌ای که حمایت آن را Alliance Rx Walgreens Prime بر عهده دارد، تلاش‌های انجام گرفته در زمینه فیبروز ریوی تا این لحظه را گسترش می‌دهد. این موضوع تجربیات بیماران را پر رنگ و اعضای خانواده و حامیان بیماران PF را برای اطلاع‌رسانی درباره این بیماری متحد می‌کند.
همچنین در ۲۵ سپتامبر ۲۰۲۱، PFF میزبان روز ملی پیاده‌روی خود با عنوان "یک قدم به جهانی بدون فیبروز ریوی" خواهد بود. علاوه بر این، در هر روز از ماه سپتامبر PFF حقایق پزشکی مربوط به این بیماری را در صفحات فیس‌بوک، اینستاگرام و توئیتر خود به اشتراک می‌گذارد. در این روز همچنین طرفداران PFF تشویق می‌شوند تا صفحات مخصوص جمع‌آوری کمک‌های مالی یا برگزاری رویدادهایی مانند پیاده‌روی در اجتماع، چالش‌های ورزشی یا فعالیت‌های خیریه در محل کار خود ایجاد کنند و درآمد حاصل از آنها را به حساب PFF واریز کنند.
در طول ماه سپتامبر همچنین برنامه "۳۰ روز از فیبروز ریوی" برگزار می‌شود که مطابق با آن در هر روز از ماه سپتامبر، اعضای مختلف جامعه PF، بیماران، مراقبین، اعضای خانواده و سایر مشارکت‌کنندگان دیدگاه‌ها و تجربیات منحصربه‌فرد خود را برای زندگی با این بیماری به اشتراک می‌گذارند. تجربیات این افراد به وب‌سایت رسمی بنیاد یا صفحات فیس‌بوک و اینستاگرام آن ارسال می‌شود. ساختمان‌های اطراف ایالات‌متحده نیز برای ماه آگاهی از فیبروز ریوی به رنگ آبی روشن تزئین می‌شوند و در سایر نقاط جهان همچون انگلستان و استرالیا عموم مردم تشویق می‌شوند تا از مبتلایان به فیبروز ریوی حمایت و به بهبود حال این بیماران کمک کنند.