طرح «جوانی جمعیت»، ناهنجاری، مرگ و معلولیت را افزایش میدهد
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت ضمن تشریح روند تصویب طرح جوانی جمعیت، در عین حال ایراداتی به بندهایی از آن وارد دانست و گفت: ما قطعا از توسعه جمعیت حمایت میکنیم زیرا این موضوع یک ضرورت علمی اجتماعی است؛ اما جمعیت سالم است که جامعه را به سمت تعالی سوق میدهد.
اشرف سماوات در گفتوگو با ایسنا، درباره طرح جوانی جمعیت، گفت: این طرح مواد مختلفی داشت که ماده ۵۳ و ۵۶ آن و نیز موادی که به اقلام پیشگیری از بارداری میپرداخت، مورد بحث اداره ژنتیک قرار گرفت. این طرح معتقد بود این مواد (اقلام پیشگیری از بارداری، غربالگری ناهنجاریها و سقط قانونی جنین مبتلا به ناهنجاری) به بحث جمعیت مرتبط است و باید طبق چارچوب مصوب کمیسیون ویژه جمعیت بررسی شود تا به بهبود وضعیت جمعیت کمک کند.
وی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت از ابتدا معتقد بود این محدودیتهایی که برای تهیه اقلام پیشگیری از بارداری صورت گرفته است، باید برای افراد خاص مانند کسانی که با بارداری دچار خطر جانی میشوند و یا بارداری آنها منجر به تولد نوزاد ناهنجار میشود، استثنا وجود داشته باشد؛ درحالی که این طرح به چنین استثنائاتی مربوط به مادران در معرض خطر داشتن جنین مبتلا، نپرداخته است و در خصوص استثنائات نیاز به بررسی دارد.
وی افزود: ماده ۵۳ این قانون به بحث غربالگریها میپردازد و به شدت آن را محدود میکند تا حدی که میتوان گفت آنها را حذف میکند. اساسا غربالگری بیماریهایی که منجر به تولد نوزاد با بیماری صعبالعلاج میشود در طرح منع شده و به علاوه پزشکان و کارکنان بهداشتی نیز مکلف به توصیه به غربالگری نیستند و این تکلیف از دوش نظام سلامت شامل پزشکان در تمام سطوح برداشته شده است. در این شرایط اگر پزشک یا کارکنان نظام سلامت غربالگری را توصیه نکنند و در نهایت نوزادی با بیماری صعبالعلاج متولد شود، خانواده نوزاد نمیتواند این موضوع و عدم توصیه پزشک را پیگیری کند. این حق مردم را که به پزشک مراجعه و سلامتی بارداری و تولد نوزاد سالم را پیگیری کنند، از بین میبرد.
سماوات ادامه داد: درخصوص ماده ۵۶ طرح جوانی جمعیت نیز قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ با تصویب این قانون نسخ میشود. درحالی که قانون مذکور بر گرفته از استفتائات ولی فقیه بوده و به تایید شورای نگهبان رسیده است. این اقدام با سیاستهای کلی در خصوص قانونگذاری نیز در تضاد است؛ زیرا قانون جایگزین، مسیر پیچیدهای را معرفی کرده است. از طرفی این قانون عملا سقط را محدود به موارد کشنده بیماریها کرده و موارد با درمان بسیار سخت را که نوعا موجب حرجاند حذف کرده است. بدین ترتیب بحث حَرج را پیچیده کرده و حق انتخاب به دنیا نیاوردن نوزاد با ناهنجاری با درمانهای با صعوبت را از مادر گرفته است. این قانون همچنین تصمیم گیری راجع به حرج سایر موارد (کشنده یا بدون درمان با صعوبت) را هم به قاضی ویژه با طی مسیری پیچیده و پرابهام سپرده است.
وی افزود: تمام موارد فوق و ایرادات از سوی وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان نظام پزشکی، پزشکی قانونی، حقوقدانان و انجمنهای علمی و انجمنهای بیماران به اطلاع نمایندگان مجلس شورای اسلامی و کمیسیون مربوطه رسید. شورای نگهبان در نوبت نخست طرح را مجددا به مجلس شورای اسلامی بازگرداند تا ایرادات مطروحه که شامل تعدادی از ایرادات یاد شده نیز بود، برطرف شود و همان زمان شورای نگهبان برابر با موازین موجود خود استعلامی از مجمع تشخیص مصلحت نظام داشت که مجمع نیز اعلام کرد برخی ایرادات مذکور با سیاستهای کلی نظام از جمله سیاستهای کلی سلامت و سیاستهای کلی جمعیت و سیاست کلی قانونگذاری تداخل دارد.
وی افزود: ایرادات وارده از سوی شورا به مواد مذکور در طرح جوانی جمعیت در جلسات مختلف کمیسیون جمعیت در پشت درهای بسته (بدون مشورت با نهادهای علمی که ایرادات را مطرح و پیامدهای خطرناک آنها را تبیین کرده بودند) در حالی که دسترسی از سوی مردم به نظر و استدلال نمایندگان موافق و مخالف نبود، طرح و بحث شد. این رویه خود خلاف قانون اساسی است. اخیرا نیز شورای نگهبان مجددا ایرادات دیگری به طرح وارد کرد و طرح را به کمیسیون ویژه بازگرداند. طرح فعلی همچنان ایرادات جدی در مورد مسائل یاد شده دارد. مثلا درباره ارائه اقلام پیشگیری از بارداری به مادرانی که در معرض خطر به دنیا آوردن نوزاد با ناهنجاریها هستند همچنان محدودیت وجود دارد و یا به طور مثال در مورد ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت اساسا جنین با بیماری صعبالعلاج نمیتواند سقط شود؛ زیرا این برچسب را میخورد که بیماری صعبالعلاج، درمان دارد، ولی هیچ توجهی نمیشود که این درمان ذکر شده بسیار پیچیده و پرهزینه، غیر معالجه کننده بوده و مشکل اساسی بیمار درمان نمیشود و درمان به صورت استاندارد در دسترس خانواده ها نیست. این نوعا موجب حرج مادر و به تبع، خانوادها است. بنابراین؛ مجددا با قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ مغایرت دارد. قانون سال ۸۴ سقط موارد صعب العلاج یا لاعلاج را طبق شرایط عنوان شده مجاز میداند.
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، تاکید کرد: ایراد اساسی دیگر ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت این است که وظیفه اساسی کارکنان نظام سلامت را ندیده گرفته است و همچنان اگر پزشک توصیه به غربالگری جنین نکند، قابل پیگرد نیست. اعلام غربالگری را منوط به ظن علمی و قوی پزشک دانسته است و اگر پزشکی پس از تولد نوزاد ناهنجار اعلام کند ظن علمی نداشته است، قابل پیگرد نیست و این نشان میدهد به ظرایف حوزه پزشکی و ضرورتهای طبابت پزشکان و کارکنان نظام سلامت نگاه دقیقی صورت نگرفته است.
وی درباره ماده ۵۶ طرح جوانی جمعیت، همچنین اظهار کرد: متاسفانه این قانون قضاوت برای موضوع سقط جنین با ناهنجاری را از مکلف (مادر) گرفته به قاضی ویژه داده است. یعنی قاضی باید بگوید مادر با بیماری فرزندش دچار حرج می شود یا خیر که این برخلاف قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ است که برگرفته از استفتایات ولی فقیه بوده و به تایید ۶ فقیه و ۶ حقوق دان شورای نگهبان رسیده است. ماده ۵۶ حتی ایرادات زیادی در راستای اجرایی شدن دارد. یک هفته زمان میبرد تا کمیسیون ویژه برای درخواست سقط درمانی تشکیل شود و یک هفته زمان میبرد تا اگر رای کمیسیون خلاف رای مادر بود، او بتواند اعتراض کند، یک هفته هم طول میکشد تا پاسخ تجدیدنظر بیاید و... این روند مغایر با مسیرغربالگری است که هر آزمایش باید در موعد مقرری انجام شود و مجموع این زمانها باید به نحوی تنظیم شود تا در کمتر از ۴ ماه که حلول روح در جنین اتفاق میافتد بتوان سقط درمانی را انجام داد.
سماوات ادامه داد: از سوی دیگر مشکلات دیگری هم در این میان وجود دارد. آیا قاضی ویژه در هر شهری وجود دارد؟ پزشکی که باید در کمیسیون ویژه حضور داشته باشد باید چه تخصصی داشته باشد؟ آیا همه شهرستانها چنین پزشکی دارند؟ آیا متخصص پزشکی قانونی در همه شهرها وجود دارد؟ و ....
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه چنین موادی در قانون جمعیت به هیچ عنوان به توسعه جمعیت سالم کمک نمیکند، تصریح کرد: دستگاه سلامت یک دستگاه کارشناسی است در نتیجه با این دید میگوید که مواد یاد شده در طرح جوانی جمعیت سبب بروز مشکلات زیادی میشود و ناهنجاریها را افزایش میدهد، مواد مذکور مرگ و میر و معلولیت در جمعیت را افزایش میدهد و سلامت خانوادهها و نظام سلامت را برای تامین حتی بیماران موجود بیشتر تحت فشار میگذارد و میتواند به سلامت بیماران موجود هم لطمه وارد سازد. از طرفی قانونگذار با وجود اینکه سقط را برای متولدین با بیماریهای صعبالعلاج حذف کرده است، اما هیچ تمهیدی برای نوزاد ناهنجار و خانواده او و تامین درمان سخت و پیچیده او با شرایط استاندارد در کشور در نظر نگرفته است و این درحالی است که معتقد است آن ناهنجاریهای شدید درمان دارد پس باید راهکاری درمانی با تمام امکانات و استانداردها برای این خانواده معرفی کند تا در دسترس باشد و همه توانایی مالی استفاده از آن را داشته باشند درحالی که چنین اتفاقی رخ نداده است. ما قطعا از توسعه جمعیت حمایت میکنیم؛ زیرا این موضوع یک ضرورت علمی اجتماعی است، اما جمعیت سالم است که جامعه را به سمت تعالی سوق میدهد. در سیاستهای کلی جمعیت نیز این تصریح شده است.
وی در ادامه تاکید کرد: سقط درمانی تنها باید با تشخیص قطعی بروز ناهنجاری انجام شود و تاکنون نیز تقاضا برای سقط به همین صورت و با تشخیص قطعی صورت گرفته است. تست غربالگری را برای همه در جمعیت هدف توصیه میکنیم تا مجبور نباشیم تست گران قیمت تشخیص قطعی را برای همه انجام دهیم و آنهایی که این تست را میدهند چنانچه خطر بیشتری برای ابتلا داشته باشند برای تشخیص قطعی ناهنجاری در جنین ارجاع میشوند و چنانچه تشخیص قطعی شد، مادر میتواند درخواست سقط دهد. پزشکی قانونی مسوولیت دارد این روند را کارشناسی نماید و اگر خطایی در اجرای قانون باشد مجوز سقط صادر نمیشود.
سماوات بیان کرد: موافقان طرح جوانی جمعیت ادعا میکنند تستهای غربالگری، مثبت کاذب زیادی دارد و البته آن اعداد و ارقام اعلامی از سوی موافقان طرح فقط راجع به غربالگری یک بیماری بود و کاملا اغراق آمیز بود و مبتنی بر یک مطالعه که جامعه علمی مرتبط نیز آن مطالعه را دارای اعتبار لازم ندانسته و مدارک وزارت بهداشت نیز این موضوع را اثبات میکند، بود. وزارت بهداشت میگوید در شرایط غیر استاندارد و وقتی غربالگری حاکمیتی نیست ممکن است اختلالاتی بروز کند، اما آنچه اتفاق افتاده مربوط به زمانی است که پروتکل ملی اجرا نمیشده و به اصطلاح غربالگری حاکمیتی نبوده و مطابق سلایق متفاوت پزشکی و آزمایشگاهی غربالگری انجام میشده است.
وی در پایان، اظهار کرد: سوال این است چرا به جای اعمال استانداردها برای آن بیماری، غربالگری و سقط را برای سایر بیماریها حذف کردهاند. این مصداق پاک کردن صورت مسئله است. بعلاوه سوال دیگر این است که چرا موادی که اساسا هیچ اولویتی در پیشبرد اهداف طرح جمعیت ندارد با این حجم و و ابعاد مورد توجه قرار گرفته است، در حالی که مواد مهم و تاثیرگذار بر اهداف طرح جمعیت از این توجه بیبهره است.
وی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت از ابتدا معتقد بود این محدودیتهایی که برای تهیه اقلام پیشگیری از بارداری صورت گرفته است، باید برای افراد خاص مانند کسانی که با بارداری دچار خطر جانی میشوند و یا بارداری آنها منجر به تولد نوزاد ناهنجار میشود، استثنا وجود داشته باشد؛ درحالی که این طرح به چنین استثنائاتی مربوط به مادران در معرض خطر داشتن جنین مبتلا، نپرداخته است و در خصوص استثنائات نیاز به بررسی دارد.
وی افزود: ماده ۵۳ این قانون به بحث غربالگریها میپردازد و به شدت آن را محدود میکند تا حدی که میتوان گفت آنها را حذف میکند. اساسا غربالگری بیماریهایی که منجر به تولد نوزاد با بیماری صعبالعلاج میشود در طرح منع شده و به علاوه پزشکان و کارکنان بهداشتی نیز مکلف به توصیه به غربالگری نیستند و این تکلیف از دوش نظام سلامت شامل پزشکان در تمام سطوح برداشته شده است. در این شرایط اگر پزشک یا کارکنان نظام سلامت غربالگری را توصیه نکنند و در نهایت نوزادی با بیماری صعبالعلاج متولد شود، خانواده نوزاد نمیتواند این موضوع و عدم توصیه پزشک را پیگیری کند. این حق مردم را که به پزشک مراجعه و سلامتی بارداری و تولد نوزاد سالم را پیگیری کنند، از بین میبرد.
سماوات ادامه داد: درخصوص ماده ۵۶ طرح جوانی جمعیت نیز قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ با تصویب این قانون نسخ میشود. درحالی که قانون مذکور بر گرفته از استفتائات ولی فقیه بوده و به تایید شورای نگهبان رسیده است. این اقدام با سیاستهای کلی در خصوص قانونگذاری نیز در تضاد است؛ زیرا قانون جایگزین، مسیر پیچیدهای را معرفی کرده است. از طرفی این قانون عملا سقط را محدود به موارد کشنده بیماریها کرده و موارد با درمان بسیار سخت را که نوعا موجب حرجاند حذف کرده است. بدین ترتیب بحث حَرج را پیچیده کرده و حق انتخاب به دنیا نیاوردن نوزاد با ناهنجاری با درمانهای با صعوبت را از مادر گرفته است. این قانون همچنین تصمیم گیری راجع به حرج سایر موارد (کشنده یا بدون درمان با صعوبت) را هم به قاضی ویژه با طی مسیری پیچیده و پرابهام سپرده است.
وی افزود: تمام موارد فوق و ایرادات از سوی وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان نظام پزشکی، پزشکی قانونی، حقوقدانان و انجمنهای علمی و انجمنهای بیماران به اطلاع نمایندگان مجلس شورای اسلامی و کمیسیون مربوطه رسید. شورای نگهبان در نوبت نخست طرح را مجددا به مجلس شورای اسلامی بازگرداند تا ایرادات مطروحه که شامل تعدادی از ایرادات یاد شده نیز بود، برطرف شود و همان زمان شورای نگهبان برابر با موازین موجود خود استعلامی از مجمع تشخیص مصلحت نظام داشت که مجمع نیز اعلام کرد برخی ایرادات مذکور با سیاستهای کلی نظام از جمله سیاستهای کلی سلامت و سیاستهای کلی جمعیت و سیاست کلی قانونگذاری تداخل دارد.
وی افزود: ایرادات وارده از سوی شورا به مواد مذکور در طرح جوانی جمعیت در جلسات مختلف کمیسیون جمعیت در پشت درهای بسته (بدون مشورت با نهادهای علمی که ایرادات را مطرح و پیامدهای خطرناک آنها را تبیین کرده بودند) در حالی که دسترسی از سوی مردم به نظر و استدلال نمایندگان موافق و مخالف نبود، طرح و بحث شد. این رویه خود خلاف قانون اساسی است. اخیرا نیز شورای نگهبان مجددا ایرادات دیگری به طرح وارد کرد و طرح را به کمیسیون ویژه بازگرداند. طرح فعلی همچنان ایرادات جدی در مورد مسائل یاد شده دارد. مثلا درباره ارائه اقلام پیشگیری از بارداری به مادرانی که در معرض خطر به دنیا آوردن نوزاد با ناهنجاریها هستند همچنان محدودیت وجود دارد و یا به طور مثال در مورد ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت اساسا جنین با بیماری صعبالعلاج نمیتواند سقط شود؛ زیرا این برچسب را میخورد که بیماری صعبالعلاج، درمان دارد، ولی هیچ توجهی نمیشود که این درمان ذکر شده بسیار پیچیده و پرهزینه، غیر معالجه کننده بوده و مشکل اساسی بیمار درمان نمیشود و درمان به صورت استاندارد در دسترس خانواده ها نیست. این نوعا موجب حرج مادر و به تبع، خانوادها است. بنابراین؛ مجددا با قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ مغایرت دارد. قانون سال ۸۴ سقط موارد صعب العلاج یا لاعلاج را طبق شرایط عنوان شده مجاز میداند.
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، تاکید کرد: ایراد اساسی دیگر ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت این است که وظیفه اساسی کارکنان نظام سلامت را ندیده گرفته است و همچنان اگر پزشک توصیه به غربالگری جنین نکند، قابل پیگرد نیست. اعلام غربالگری را منوط به ظن علمی و قوی پزشک دانسته است و اگر پزشکی پس از تولد نوزاد ناهنجار اعلام کند ظن علمی نداشته است، قابل پیگرد نیست و این نشان میدهد به ظرایف حوزه پزشکی و ضرورتهای طبابت پزشکان و کارکنان نظام سلامت نگاه دقیقی صورت نگرفته است.
وی درباره ماده ۵۶ طرح جوانی جمعیت، همچنین اظهار کرد: متاسفانه این قانون قضاوت برای موضوع سقط جنین با ناهنجاری را از مکلف (مادر) گرفته به قاضی ویژه داده است. یعنی قاضی باید بگوید مادر با بیماری فرزندش دچار حرج می شود یا خیر که این برخلاف قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ است که برگرفته از استفتایات ولی فقیه بوده و به تایید ۶ فقیه و ۶ حقوق دان شورای نگهبان رسیده است. ماده ۵۶ حتی ایرادات زیادی در راستای اجرایی شدن دارد. یک هفته زمان میبرد تا کمیسیون ویژه برای درخواست سقط درمانی تشکیل شود و یک هفته زمان میبرد تا اگر رای کمیسیون خلاف رای مادر بود، او بتواند اعتراض کند، یک هفته هم طول میکشد تا پاسخ تجدیدنظر بیاید و... این روند مغایر با مسیرغربالگری است که هر آزمایش باید در موعد مقرری انجام شود و مجموع این زمانها باید به نحوی تنظیم شود تا در کمتر از ۴ ماه که حلول روح در جنین اتفاق میافتد بتوان سقط درمانی را انجام داد.
سماوات ادامه داد: از سوی دیگر مشکلات دیگری هم در این میان وجود دارد. آیا قاضی ویژه در هر شهری وجود دارد؟ پزشکی که باید در کمیسیون ویژه حضور داشته باشد باید چه تخصصی داشته باشد؟ آیا همه شهرستانها چنین پزشکی دارند؟ آیا متخصص پزشکی قانونی در همه شهرها وجود دارد؟ و ....
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه چنین موادی در قانون جمعیت به هیچ عنوان به توسعه جمعیت سالم کمک نمیکند، تصریح کرد: دستگاه سلامت یک دستگاه کارشناسی است در نتیجه با این دید میگوید که مواد یاد شده در طرح جوانی جمعیت سبب بروز مشکلات زیادی میشود و ناهنجاریها را افزایش میدهد، مواد مذکور مرگ و میر و معلولیت در جمعیت را افزایش میدهد و سلامت خانوادهها و نظام سلامت را برای تامین حتی بیماران موجود بیشتر تحت فشار میگذارد و میتواند به سلامت بیماران موجود هم لطمه وارد سازد. از طرفی قانونگذار با وجود اینکه سقط را برای متولدین با بیماریهای صعبالعلاج حذف کرده است، اما هیچ تمهیدی برای نوزاد ناهنجار و خانواده او و تامین درمان سخت و پیچیده او با شرایط استاندارد در کشور در نظر نگرفته است و این درحالی است که معتقد است آن ناهنجاریهای شدید درمان دارد پس باید راهکاری درمانی با تمام امکانات و استانداردها برای این خانواده معرفی کند تا در دسترس باشد و همه توانایی مالی استفاده از آن را داشته باشند درحالی که چنین اتفاقی رخ نداده است. ما قطعا از توسعه جمعیت حمایت میکنیم؛ زیرا این موضوع یک ضرورت علمی اجتماعی است، اما جمعیت سالم است که جامعه را به سمت تعالی سوق میدهد. در سیاستهای کلی جمعیت نیز این تصریح شده است.
وی در ادامه تاکید کرد: سقط درمانی تنها باید با تشخیص قطعی بروز ناهنجاری انجام شود و تاکنون نیز تقاضا برای سقط به همین صورت و با تشخیص قطعی صورت گرفته است. تست غربالگری را برای همه در جمعیت هدف توصیه میکنیم تا مجبور نباشیم تست گران قیمت تشخیص قطعی را برای همه انجام دهیم و آنهایی که این تست را میدهند چنانچه خطر بیشتری برای ابتلا داشته باشند برای تشخیص قطعی ناهنجاری در جنین ارجاع میشوند و چنانچه تشخیص قطعی شد، مادر میتواند درخواست سقط دهد. پزشکی قانونی مسوولیت دارد این روند را کارشناسی نماید و اگر خطایی در اجرای قانون باشد مجوز سقط صادر نمیشود.
سماوات بیان کرد: موافقان طرح جوانی جمعیت ادعا میکنند تستهای غربالگری، مثبت کاذب زیادی دارد و البته آن اعداد و ارقام اعلامی از سوی موافقان طرح فقط راجع به غربالگری یک بیماری بود و کاملا اغراق آمیز بود و مبتنی بر یک مطالعه که جامعه علمی مرتبط نیز آن مطالعه را دارای اعتبار لازم ندانسته و مدارک وزارت بهداشت نیز این موضوع را اثبات میکند، بود. وزارت بهداشت میگوید در شرایط غیر استاندارد و وقتی غربالگری حاکمیتی نیست ممکن است اختلالاتی بروز کند، اما آنچه اتفاق افتاده مربوط به زمانی است که پروتکل ملی اجرا نمیشده و به اصطلاح غربالگری حاکمیتی نبوده و مطابق سلایق متفاوت پزشکی و آزمایشگاهی غربالگری انجام میشده است.
وی در پایان، اظهار کرد: سوال این است چرا به جای اعمال استانداردها برای آن بیماری، غربالگری و سقط را برای سایر بیماریها حذف کردهاند. این مصداق پاک کردن صورت مسئله است. بعلاوه سوال دیگر این است که چرا موادی که اساسا هیچ اولویتی در پیشبرد اهداف طرح جمعیت ندارد با این حجم و و ابعاد مورد توجه قرار گرفته است، در حالی که مواد مهم و تاثیرگذار بر اهداف طرح جمعیت از این توجه بیبهره است.