شیخی: مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت بررسی شد
زهرا شیخی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا در خصوص نشست روز گذشته کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی اظهار کرد: در این نشست به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران ۴۸۰ نفر است که ۲۵۰ نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز ۴۲۰۰ تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانواده‌ها هزینه‌های سرسام‌آوری را متحمل می‌شوند.
وی افزود: درخواست خانواده‌های آنها این بود که داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گرفته و به تست‌های غربالگری، کاهش هزینه‌های بستری در بیمارستان‌های تامین اجتماعی و سیستم‌های دولتی و همچنین حمایت‌های اقتصادی توجه جدی شود.
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ادامه داد: محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان کرد در نشستی که با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای ۶ ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحث‌های تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی کشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانی‌های وزارت بهداشت است.
وی خاطرنشان کرد: پس از بحث و بررسی‌های صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه، تست غربالگری، هزینه‌های بستری در سیستم‌های دولتی و تامین اجتماعی و حمایت‌های اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود که وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و کمیته‌های تخصصی بحث تامین دارو را چگونه باید پیش ببرند.
شیخی همچنین با اشاره به حضور رئیس سازمان انتقال خون در جلسه این کمیسیون برای ارائه گزارش برنامه‌های این سازمان گفت: رئیس سازمان انتقال خون در گزارشی مشکلات سازمان را تشریح کرد و اینکه در دوران کرونا مشکلات مالی و اعتباری مان به گونه‌ای بود که مجبور شدیم بسیاری از مراکز را تعطیل کنیم ۴ مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود.
وی افزود: همچنین رئیس اورژانس کشور نیز گزارشی از چالش‌ها و مشکلات اورژانس همچون کمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره‌وری در اورژانس ۱۱۵، کمبود منابع مالی برای حفظ وضعیت موجود پایگاه‌ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات و همچنین نبود منابع مالی اورژانس هوایی و عدم تامین فضای فیزیکی بیان کرد.