دکتر فاطمه محمدبیگی در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به مطالبات به حق خانواده بیماران SMA بیان کرد: از سه ماه قبل کارگروهی جهت پیگیری حل مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت تشکیل شده است تا این موضوع به صورت ویژه پیگیری شود.
وی خاطرنشان کرد: مهمترین مشکل خانواده‌ها، تأمین دارو برای عزیزانشان است از این روی چندین جلسه در کمیسیون بهداشت با حضور نمایندگان این عزیزان و شرکت‌های دارویی تأمین کننده دارو و مسئولان امر در وزارت بهداشت برگزار شد.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس خاطرنشان کرد: همچنین در این راستا جلساتی با حضور رئیس مجلس، وزرای بهداشت و درمان، کار و رفاه اجتماعی، رئیس سازمان تامین اجتماعی، بهزیستی و بنیاد برکت و اعضای کمیسیون بهداشت نیز برای پیگیری مطالبات این عزیزان دایر شده است.
وی گفت: مهمترین دغدغه و درخواست خانواده‌های بیماران SMA قرار گرفتن این داروها در لیست دارویی و بیمه‌ای کشور است. متأسفانه در حال حاضر داروی مورد نیاز این بیماران در لیست دارویی کشور قرار ندارد چراکه بنا به نظر سازمان غذا و دارو این داروها اثرگذاری درمانی لازم و قطعی برای بیماران را به همراه ندارد و بیمارانی که از این داروها استفاده می‌کنند نوعی بهبودی نسبی خواهد یافت و در برخی موارد جلوی پیشرفت بیماری گرفته می‌شود.
این نماینده مجلس تصریح کرد: همچنین اعتبار بودجه بیماران نادر در کشور کفاف هزینه‌های بالای این بیماران را نمی‌دهد لذا ضرورت دارد در این حوزه تغییراتی صورت بگیرد. این موضوع را از طریق کمیسیون بهداشت در کمیسیون تلفیق و دولت پیگیر هستیم تا در لایحه بودجه ۱۴۰۱ اعتبار این حوزه افزایش یابد و در ردیف بودجه سال ۱۴۰۱ بخشی از هزینه‌های تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی بیماران SMA و پروانه‌ای پیش‌بینی خواهد شد.
وی در ادامه تأکید کرد: در کنار لزوم تهیه داروها از دیگر کشورها، مطالبه جدی ما در کمیسیون بهداشت و درمان از معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری، تولید اقلام دارویی و مصرفی وارداتی مورد نیاز این بیماران از طریق حمایت از شرکت‌های دانش بنیان است تا این داروها نیز بومی‌سازی شود.
محمدبیگی بیان کرد: تأمین سلامت مردم باید همواره در اولویت دولت و مجلس باشد. وظیفه ما فراهم کردن ارز موردنیاز داروهای مشمول ارز دولتی برای این بیماران در شرایط فعلی اقتصادی است. از این رو تأمین دارو به خصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز ۴۲۰۰ تومانی یک ضرورت است.
نماینده مردم قزوین، البرز و آبیک در مجلس تصریح کرد: ورود جدی رئیس جمهور در موضوع بیماران SMA بارقه امیدی جهت تسریع در روند پیگیری مطالبات این عزیزان و تأمین داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت است، قطعاً برای حل مشکل بیماران SMA نیازمند همکاری همه جانبه مسئولان در حوزه‌های مختلف به ویژه در دولت، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و همچنین مجلس و کمیسیون بهداشت هستیم و در این مسیر باید هرکاری که موجب کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان می‌شود را مورد توجه جدی قرار داد.
