مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار

بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولزا» خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد، «ای بی»

موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که

بیماریEB یا پروانه ای بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند