عادل گلیان، بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه شرایط اقتصادی برای بیماران خاص بسیار سخت است، اظهار کرد: بیمارانی که با بیماری من درگیر هستند، به علت دیالیز ازکارافتاده می‌شوند.
گلیان با اشاره به مشکلات دارو و درمان، بیان کرد: متأسفانه قیمت داروها بالا بوده و علاوه بر آن، کمیاب نیز است.
وی افزود: شهرستان بیرجند ازنظر امکانات برای دیالیز بسیار کمبود دارد و به همین دلیل بیمارانی که شرایط من را دارند باید برای درمان به شهرهای دیگری مانند مشهد بروند.
این بیمار پیوند کلیه با بیان اینکه حتی برای نمونه‌گیری خونی باید به مشهد سفر کنم، خاطرنشان کرد: برای انجام آزمایش و درمان باید ماهانه به مشهد سفر کنم.
گلیان ادامه داد: علاوه بر هزینه‌های درمان، هزینه‌های رفت‌وآمد نیز زیاد است و اگر کمیته امداد نبود شاید نمی‌توانستم هزینه‌های آن را تأمین کنم.
وی با بیان اینکه متأسفانه دفترچه بیمه بیماران خاص نیز دردی از این بیماران را دوا نمی‌کند، افزود: داروهای بیماران خاص رایگان نیست.
این بیمار پیوند کلیه بیان کرد: از سویی دیگر داروهای خاص بیماری من کمیاب است و چون از ابتدا بدن من با این داروها عادت کرده است، نمی‌توانم این داروها را عوض کنم.
گلیان ادامه داد: لازم است مرکز استان، تجهیزات و پزشکان متخصصی در این امر را داشته باشد که متأسفانه تخصص‌های لازم در مرکز استان وجود ندارد
وی با اشاره به دیگر مشکلات بیماران خاص، اظهار کرد: بحث مسکن بیماران خاص یک موضوع حیاتی است چراکه این افراد، هزینه‌های زیادی دارند و از عهده هزینه‌های مسکن برنمی‌آیند.
فعالیت 11 مرکز دیالیز در خراسان‌جنوبی
هادی دهقان، رئیس مرکز بیماران خاص خراسان‌جنوبی نیز با بیان اینکه در حال حاضر 1033 بیمار خاص در خراسان‌جنوبی هستند، نیز گفت: درمجموع 11 مرکز دیالیز در استان فعال هستند.
وی اظهار کرد: در حال حاضر 271 بیمار دیالیزی، 156 بیمار هموفیلی، 76 بیمار تالاسمی، 204 بیمار ام اس، 170 بیمار پیوند کلیه و 156 بیمار EB وجود دارند.
وی با بیان اینکه هر دانشگاه علوم پزشکی در هر استان، باید یک مرکز جامع بیماری‌های خاص داشته باشد، افزود: یک مرکز بیماران خاص در استان راه‌اندازی شد که به‌عنوان پایلوت در کشور، بسیاری از استان‌های دیگر نیز از آن الگوبرداری کردند.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان‌جنوبی بیان کرد: بیماران صعب‌العلاج نیازمند مراجعه به مراکز خاص هستند که این مراکز باید تخصص‌های لازم و دستگاه‌های درمانی لازم را داشته باشند.
دهقان ادامه داد: این بیماران به علت اینکه بیماری دائمی دارند، نیازهای اولیه‌ای ازنظر دارویی دارند که باید رعایت شود.
وی با بیان اینکه تمام مراکز درمانی استان به‌جز مرکز درمیان به دستگاه‌های درمانی اولیه مخصوص بیماران خاص مجهز هستند، افزود: همچنین تمامی مراکز درمانی استان، فاکتورهای اولیه درمانی موردنیاز برای بیماران هموفیلی را دارا هستند.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان‌جنوبی اظهار کرد: میزان شیوع بیماری تالاسمی در شهرستان‌های نهبندان، بشرویه و طبس نسبت به دیگر شهرستان‌ها بیشتر است.
دهقان ادامه داد: در شهرستان‌هایی که بیش از 10 بیمار دارند، بسته‌های حمایتی ویژه که نیازهای اولیه درمان است به‌صورت رایگان تحویل داده می‌شود.
ضرورت فرهنگ‌سازی
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر سه مرکز دیالیز در شهرستان بیرجند فعالیت می‌کند، اظهار کرد: همچنین در شهرستان‌های طبس، فردوس، قاین، نهبندان و قاین مرکز دیالیز داریم.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان‌جنوبی ادامه داد: در چندین هفته آینده، در مرکز دیالیز شهرستان قاین، بخش جدیدی راه‌اندازی می‌کنیم.
دهقان بیان کرد: مرکز دیالیز در شهرستان حاجی‌آباد تا چند هفته آینده در استان راه‌اندازی می‌شود.
وی اظهار کرد: بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت و درمان برای بیماران خاص درنظرگرفته شده است که باعث می‌شود این افراد نیازهای اولیه دارویی خود را تأمین کنند.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان‌جنوبی بیان کرد: داروهای خاص و تخصصی که بیمار باید بنا به تشخیص بیماری مصرف کند، هزینه‌بر است.
دهقان یادآور شد: بیماری که بیماری خاص دارد ممکن است به داروهای تقویتی و داروهای خاص بیشتری نیاز داشته باشد که با کمک انجمن‌های بیماری‌های خاص به بیمار کمک می‌شود.
بیمارانی که عضوی دریافت می‌کنند لازم است تا پایان عمر تحت دارو و درمان باشند و حق‌دارند که از بهترین تجهیزات پزشکی در محل سکونت خود برخوردار باشند.
از سویی دیگر می‌توان با فرهنگ‌سازی مقوله اهدای عضو، به افراد دردمند جامعه زندگی دوباره‌ای بخشید و این فرهنگ‌سازی نیاز جامعه امروز است.
