رنج مضاعف بیماران ام اس از کمبود دارو

داروهای خارجی در کشور را با مشکل مواجه کرده است؛ مشکلی که هیچ کدام از مسئولان منکر آن نیستند، اما هر بار با تدبیری گذرا توانسته اند شرایط بیماران را اندکی بهتر کنند.
در این سال ها به جرأت می توان گفت هیچ بیمار خاصی نبوده که در طول دوره درمان خود با کمبود داروی خارجی و هزینه سرسام آور آن روبرو نشده باشد. در واقع، تهیه دارو این روزها بار مضاعفی بر دوش بیماران خاص و تبدیل به یکی از دغدغه اصلی آنها شده که با نگرانی چشم انتظار اتفاقات بهتر و تامین ارز و ورود داروهای مورد نیازشان به کشور هستند.
به گزارش ایسنا، این بار بیماران ام اس از مشکل تهیه داروهای خارجی گلایه مند هستند؛ بیمارانی که می گویند شش ماه است نتوانسته اند داروی خارجی که چندین سال پزشک برای آنها تجویز می کرده را تهیه و استفاده کنند.
آقای توکلی، جوان ۳۸ ساله اصفهانی یکی از همین بیماران گلایه مند است که در تماس با خبرگزاری ایسنا از مشکل نایاب شدن داروهایش می گوید و خواستار پیگیری ما برای حل مشکل این بیماران است.
او که می گوید هفت سال است درگیری بیماری ام اس و تحت درمان است، تاکید می کند این مشکل فقط مربوط به او نیست و بیماران ام اس زیادی به ویژه در شهر اصفهان که تعداد این بیماران قابل توجه است، مدت هاست که با این مشکل مواجه شده اند.
شش ماه است داروی خارجی نایاب شده!
این جوان اصفهانی می گوید: نزدیک به شش ماه است داروهای خارجی بیماران ام اس نایاب شده و به هیچ وجه وارد کشور نشده است.
او با تاکید براینکه بیماران ام اس نمی توانند دارویشان را قطع کنند، توضیح می دهد: بیشتر داروهای مورد نیاز بیماران ام اس وارداتی است و مشابه داخلی آن کم است، البته تاثیر داروهای خارجی را هم ندارد.
او درباره مشکل داروهای تولید داخل کشور می گوید: برخی داروها اصلا مشابه ایرانی ندارد اما داروهایی که مشابه ایرانی دارد هم گاها عوارض دارد و در بدن بیماران واکنش به وجود می آورد، مخصوصا اگر بیمار قبلا برای مدتی داروی خارجی مصرف کرده باشد، تغییر برند دارو سخت است.
توکلی با اشاره به اینکه در طول این چند ماه نتوانسته داروهای خارجی پیدا کند، توضیخ می دهد: حتی به سراغ نمایندگی های داخلی شرکت های داروسازی از جمله نمایندگی یک برند آلمانی رفتم اما می گویند ارز تخصیص پیدا نکرده و به همین خاطر دارو وارد نشده است. از جمله داروهای نایاب بتافرون تزریقی به عنوان یکی از مهم ترین داروهایی است که ۹۰ درصد از بیماران ام اس از آن استفاده می کنند.
وی از قیمت داروهای ام اس هم گلایه مند است و می گوید: تا شش ماه پیش قیمت دارو ۷۰۰ هزار تومان بود الان شش میلیون تومان شده، آن هم در بازار سیاه!
داروی خارجی با چند برابر قیمت در بازار سیاه
درباره بازار سیاه دارو اطلاعی ندارد و می گوید چند بیمار به او گفته اند دارو در بازار سیاه پیدا می شود اما چون دارو باید در یخچال نگهداری شود نمی تواند اطمینان کند و سراغ داروی بازار سیاه برود.
این بیمار ام اس با اشاره به اینکه اگر بیماران داروی خود را به موقع مصرف نکنند بیماری آنها تشدید می شود، می گوید: در طول این شش ماه یک بار مجبور شدم دارو را آزاد بخرم اما پزشکم گفت صبر کن ببینیم دارو موجود می شود یا خیر، اگر موجود نشد مجبوریم فکری کنیم و داروی مشابه تجویز کنم، اما تا جایی که می شود داروی قبلی که مصرف کرده ای و بدنت عادت کرده را باید مصرف کنی...
او با بیان اینکه داروهای بیماران ام اس داروهای خاصی است که تکنولوژی بالایی دارد، ادامه می دهد: بعضی از این داروها مشابه ایرانی ندارد و آنهایی هم که دارد کیفیت لازم را ندارند.
توکلی خواسته ای از مسئولان دارد تا فکری برای تهیه داروهای بیماران خاص کنند و تاکید می کند: استرس و نگرانی برای بیماران خاصی مثل ام اس کشنده است، مشکلات بیماری و هزینه های درمان یک طرف، نبود داروها از طرف دیکر باعث شده هر شب و روز نگران باشیم و حتی امیدمان را به زندگی از دست بدهیم.
کمبود داروهای وارداتی و برند در بازار
ابوالفضل اصلانی- معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان چندی پیش در پاسخ به سوال خبرنگار ایسنا در مورد کمبودهای دارویی در اصفهان گفت: سال ۹۶ تعداد کمبود دارویی در استان به طور متوسط ۷۵ قلم بود، درحالی که امروز ۱۵ قلم داروی کمیاب داریم و به جز سرم ها، عمدتا کمبودها مربوط به داروهای وارداتی و از جمله داروهای ضد سرطان برند است که قیمت های بالایی دارند.
بازار سیاه در اصفهان نداریم
وی در مورد بازار سیاه دارو نیز به ایسنا گفت: نگذاشتیم در اصفهان بازار آزاد دارو در اصفهان شکل گیرد و بازرسان معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان مثل پلیس آگاهی در بازار حضور دارند، خرید صوری انجام می دهند و سرنخ ها را پیدا می کنند، با همین نظارت و پیگیری تاکنون اجازه نداده ایم بازار آزاد سازماندهی شده ای در اصفهان شکل گیرد.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ارزش داروی مورد نیاز کشور را ۴ و نیم‌ میلیارد دلار در سال اعلام کرد و افزود: از نظر عددی، ۹۷ تا ۹۸ درصد نیاز دارویی کشور را در بازار داخلی تأمین می کنیم و ۲ تا ۳ درصد هنوز وارد می کنیم که میزان ارزبری آن ۱.۲ تا ۱.۳ میلیارد دلار است، درحالی که ۹۷ تا ۹۸ درصد دیگر که برای تامین مواد اولیه، ماشین آلات و دانش فنی حدود ۵۵۰ تا ۶۵۰ میلیون دلار صرف می شود. تفاوت زیادی وجود دارد و اگر در این ۴۰ سال تلاش نکرده بودیم، سالی ۴۵ میلیارد دلار فقط برای تامین داروی مورد نیاز مردم ارز تأمین می کردیم.  
تکمیل سبد دارویی بیماران خاص با داروهای ایرانی
شهربانو مظاهری- رییس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در این زمینه به ایسنا می گوید: تعداد داروی بیماران خاص از جمله بیماران ام اس زیاد است و داروها هم اکثرا به سمت داروهای ایرانی رفته است و بیماران دارند از نمونه های مشابه ایرانی استفاده می کنند. تقریبا همه داروهای ایرانی نیز تحت پوشش بسته حمایتی بیماران خاص قرار گرفته است.
وی در مورد مشکل کمبود داروی بیماران ام اس می گوید: اخیرا مشکلی برای تهیه دارو از بیماران خاص به ما ارجاع نشده است، درحالی که شکایاتی به دلیل بالا رفتن قیمت دارو و از آن طرف بالا نرفتن فرانشیز سازمان های بیمه گر داشتیم که بیمار مجبور شده بود مبلغی را پرداخت کند، درحالی که قبلا دارو را رایگان دریافت می کرد، اما این مشکل موقت است و باید توسط بیمه حل شود. با این وجود، از نظر تهیه دارو مشکلی به ما ارجاع نشده تا اقدام به برطرف کردن آن کنیم.
کمبودهای دارویی را اطلاع دهید
رییس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان از مردم خواست اگر مشکلی برای تامین دارو وجود دارد به دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اطلاع دهند و تاکید کرد: مشکلاتی به ما ارجاع می شود را به کمک سازمان غذا و دارو برطرف می کنیم.
وی در مورد تجویز داروهای ایرانی و جایگزینی آن با داروهای خارجی که در بازار نایاب شده اند نیز گفت: اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان که عضو کمیسیون ام اس نیز هستند داروهای ایرانی برای بیمارانشان تجویز می کنند و قطعا مورد تایید آنها است که تجویز می کنند. البته ممکن است بیماری به دارویی واکنش نشان دهد و یا نتیجه درست نگیرد که قبلا هم همینطور بوده و در مورد داروهای خارجی هم این اتفاق می افتد که در این شرایط پزشک دارو را با داروی دیگری جایگزین می کند، اما در نهایت این موضوع با تشخیص پزشکان متخصص است که به صورت علمی با موضوع برخورد می کنند.