چرا داروی «پروفیلاکسی» برای بیماران هموفیلی تأمین نمی‌شود؟

سمیه جاهدعطائیان: سختی‌های روزمره بیماران مبتلا به هموفیلی در کنار کمبود یا نبود دارو، طاقت‌فرساست؛ چه افراد بزرگسالی که سال‌های کودکی‌شان با اتفاقات تلخ و پرتنش حاصل از بیماری گذشت و چه کودکان و نوجوانانی که حالا با ابتلا به بیماری هموفیلی با چالش‌های بی‌شماری دست به گریبان هستند. کودک هفت، هشت ساله‌ای وقتی دندان شیری‌اش می‌افتد تا صبح از شدت خونریزی وحشت می‌کند، صورت خیس از خون او زمان بیدارشدن از خواب، روی بالشت مانده و چسبناک شده است... او از آرزو و رؤیای بازی فوتبال با هم‌سن‌وسالانش می‌گوید که به خاطر مخالفت مادرش و به دلیل ترس از حوادث احتمالی در زمان بازی به حسرت دیرینه تبدیل شده است. این خاطرات تلخ از زبان «علیرضا رحمانیان» عضو هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران روایت شده است که از بیماران 36ساله مبتلا به هموفیلی شدید بوده و به دلیل نایاب‌بودن دارو در سال‌های کودکی و نوجوانی‌اش حالا به طور میانگین مقادیر زیادی از داروی فاکتور 8 مصرف می‌کند و ماهانه به طور میانگین به 120 میلیون تومان برای تهیه دارو نیاز دارد. این هزینه فارغ از نیازمندی‌های یک بیمار برای تأمین هزینه‌های توان‌بخشی، فیزیوتراپی، تعویض مفصل و... است. او به معلولیت نیز دچار شده است. «رحمانیان» فعال حوزه بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی با اشاره به عادلانه‌نبودن سطح دسترسی به دارو در استان‌های مختلف می‌گوید: «اگرچه دولت دارو را به صورت رایگان و البته با تأخیر و دردسرهای فراوان برای بیماران مبتلا به هموفیلی تأمین می‌کند، اما بعد از آن دیگر رصد نمی‌کند که بیماران با چه مشکلات و سختی‌هایی روبه‌رو هستند... اگر بیماران از همان ابتدا داروی مورد تأیید جهانی «پروفیلاکسی» را مصرف می‌کردند، میزان تزریق داروی فاکتور 8 به کمترین مقدار رسیده و من یا بیماران دیگر با معلولیت‌های چندین‌درصدی روبه‌رو نمی‌شدیم. سطح دسترسی افراد در شهرستان‌ها به داروی مورد نیازشان بسیار ناعادلانه است. برای  مثال در بندرعباس تنها یک داروخانه وجود دارد. آزمایشگاه و متخصص خون برای بررسی بیماری‌های خون وجود ندارد و زمانی که یک کودک بر اساس تشخیص‌های اولیه، مشکوک به بیماری هموفیلی است، باید همراه با خانواده به شهرهای دیگر به‌خصوص تهران آمده و با داشتن اضطراب و مشکلات فراوان، پاسخ آزمایش را با تأخیر دریافت کند. این مشکلات، فشارهای روحی بی‌شماری برای بیماران و خانواده‌هایشان به همراه دارد. ما همراه با دیگر فعالان، برای رسیدن به کمترین امکانات جنگیدیم اما همچنان به کمترین نتیجه مطلوب برای بیماران هم نرسیدیم...».

تولد کودکان مبتلا به هموفیلی رو به افزایش است

به گزارش خبرنگار «شرق»، ضرورت دسترسی بیماران (کودکان) مبتلا به هموفیلی به داروی «پروفیلاکسی» آن‌قدر زیاد است که اعضای کانون هموفیلی ایران نسبت به تأمین فوری آن و اهمیت تأمین مستمر دارو جهت پیشگیری از خونریزی و ابتلا به معلولیت در مبتلایان تأکید فراوانی دارند.

«امین افشار» رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در نشست روز جهانی هموفیلی از مشکلات بیماران هموفیلی گفته و هزینه ماهانه یک بیمار هموفیلی شدید را بیش از صد میلیون تومان برآورد می‌کند؛ «هزینه ۱۸۰ میلیون تومانی که دولت برای پروفیلاکسی بیماران بدخیم هموفیلی دارد، کمترین میزان هزینه است و چندان چشمگیر نیست. برای بیمارانی که فاکتور مصرف می‌کنند یا اگر نیاز به جراحی فوری داشته باشند در عرض سه روز باید دو میلیارد تومان برای یک بیمار دارو تزریق کنند. همچنین عمل تعویض مفصل علاوه بر هزینه‌های جراحی نیاز به تزریق فاکتور در حجم بالا دارد».

بحران ادامه‌دار دارو برای بیماران هموفیلی

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اعلام اینکه متأسفانه وزارتخانه بهداشت و سازمان غذا و دارو نگاه جامعی به حوزه هموفیلی در بخش درمان و پیشگیری نداشته و اگر دولت هزینه لازم برای پیشگیری را تخصیص دهد به راحتی می‌توانیم از تولد چندصد کودک مبتلا به هموفیلی جلوگیری کنیم، در حالی که تولد کودکان مبتلا رو به افزایش بوده تصریح می‌کند: «همین حالا با بحران دارو برای بیماران روبه‌رو هستیم. فاکتور 8 و 9 پلاسمایی به‌ویژه فاکتور 9 در داروخانه‌ها با کمبود جدی روبه‌رو بوده و در دو سال گذشته نیز بیماران در مقاطعی با نایابی تعدادی از داروها دست به گریبان بودند». بیماران مبتلا به هموفیلی در ایران به صورت زنجیروار معلول و ازکارافتاده می‌شوند؛ این اتفاق تلخی است که بیماران مبتلا به هموفیلی بر اثر عدم دسترسی به‌موقع به داروی «پروفیلاکسی» تجربه می‌کنند؛ «اگر دارو به‌موقع برسد، مفصل بیمار درگیر نمی‌شود و نیازی به هزینه میلیونی برای تعویض مفصل ندارد. درگیر معلولیت و گرفتن حمایت از سازمان بهزیستی که در حوزه بیماران هموفیلی بسیار ضعیف عمل می‌کنند، نمی‌شوند. ازکار‌افتاده نخواهد شد که به دنبال آن به سازمان‌های بیمه‌ای مثل تأمین اجتماعی نیازمند باشد.‌ این در حالی است که متأسفانه بیماران هموفیلی در ایران زندگی سالمی را تجربه نکرده و از دسترسی به داروهای نوین محروم هستند».

نیاز فوری بیماران هموفیلی در ایران به داروهای نوین

«متأسفانه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به بهانه‌ای همچون هزینه‌بربودن داروها، با به‌کارگیری روش‌های نوین و مصرف داروهای به‌روز و جدید مخالف کرده و به راحتی از نبود دارو صحبت می‌کنند؛ این کار بازی با جان بیماران مبتلا به هموفیلی است. اگر فرزند یکی از مسئولان هم به بیماری هموفیلی آن هم از نوع شدید مبتلا باشد، به راحتی بهانه‌تراشی می‌کند؟».

یکی از این داروها «امیسیزومب» با نام تجاری «هملیبرا» است که به‌تازگی به کشور وارد شده و برای بیش از ۱۱۰ بیمار تأمین شده است. متأسفانه تاکنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است. کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تاکنون پاسخی داده نشده است. این دارو به رگ تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی و دوام آن در بدن بیماران یک ماه است. نتایج مطالعات هم مؤثربودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی است.

ضرورت امکان دسترسی عادلانه به دارو

این نکات را «سعید برپروشان» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرده و با اعلام اینکه ضرورت دارد که داروهای هموفیلی در بیمه پایه قرار گیرد، می‌افزاید: «باید برای افراد جوان که مفاصل‌شان آسیب ندیده است از داروی «هلمیبرا» استفاده کرد که به گفته وزارت بهداشت قیمت آن ۱۸۰ میلیون تومان است؛ در حالی که دولت برای بیماران فرم شدید هموفیلی بسیار بیشتر از این مبلغ هزینه می‌کند. مشکل بعدی این است که در تهران داروهای این بیماری موجود بوده اما ممکن است در مقاطعی در شهرستان‌ها با کمبود داروهای این بیماری مواجه شویم و بنابراین لازم است به توزیع عادلانه داروها نیز در ایران توجه شود؛ چنانچه شعار امسال نیز بر دسترسی عادلانه به دارو تأکید دارد».

به گزارش «شرق»، بر اساس اعلام کانون هموفیلی ایران، این کانون در پیگیری تحقق شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می‌کند. متأسفانه با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان‌ها عملا رسیدگی‌های درمانی به بیماران عادلانه تحقق نمی‌یابد. در حوزه توزیع دارو هم با تمرکز داروخانه‌ها در مراکز استان‌ها، بیماران مجبور به سفرهای بین‌شهری برای دسترسی به دارو می‌شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان‌ها می‌تواند بسترساز دسترسی عادلانه‌تر بیماران به دارو و به دنبال آن درمان شود.

بیش از 70 درصد بیماران هموفیلی دچار معلولیت می‌شوند

«احمد قویدل»، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز در پاسخ به سؤال خبرنگار «شرق» مبنی بر اینکه چند درصد از بیماران مبتلا، بر اثر کمیابی دارو و تأمین‌نشدن به‌موقع آن، به معلولیت دچار شده و در صورت معلولیت یا ازکارافتادگی از چه حمایت‌هایی بهره‌مند می‌شوند؟ تصریح می‌کند: «متأسفانه واقعیت این است که 70 درصد از بیماران مبتلا به هموفیلی از معلولیت معینی رنج می‌برند. بیماران بعد از خونریزی در نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند؛ حتما نباید یک عصا زیر دست این بیماران باشد بلکه عوارض حاصل از بیماری بسیار شدید و هزینه‌‌بر است. معلولیت این افراد برگشت‌ناپذیر بوده و مفاصل آنها از بین می‌رود. درگیری آنها با خونریزی‌های شدید و صدمات جبران‌نشدنی آن بسیار زیاد است. تعویض مفصل و کارگذاشتن یک عضو مصنوعی در بدن بیماران چالش‌های روزافزونی دارد. اگرچه دولت معلولیت این بیماران را به رسمیت شناخته است اما در تأمین هزینه‌های توان‌بخشی، فیزیوتراپی و... به آنها هیچ کمکی نمی‌کند. درصد زیادی از بزرگسالان مبتلا به هموفیلی از فرصت‌های اجتماعی و شغل مناسب برخوردار نبوده و شرایط ازدواج و زندگی سالم نیز برایشان فراهم نیست».

تقویم واردات دارویی برای بیماران هموفیلی ضروری است

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران همچنین از پیگیری برای تأمین داروی مدرن «هملیبرا» خبر می‌دهد؛ «متأسفانه تاکنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است. کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تاکنون پاسخی داده نشده است. این دارو به رگ تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی و دوام آن در بدن بیماران یک ماه است. نتایج مطالعات هم مؤثربودن بسیار آن برای بیماران و هم صرفه اقتصادی آن برای دولت در مقایسه با داروهای فعلی است». متأسفانه با وجود اینکه دنیا در حوزه پیشگیری و کاهش عوارض حاصل از بیماری‌ها از‌جمله هموفیلی، درمان‌های دارویی نوینی دارد، در کشور ما به خاطر وجود مافیا در صنعت دارویی کشور، اجازه ورود داروی باکیفیت و مدرن داده نمی‌شود در نتیجه صنعت دارویی کشور با حمایت صرف از داروهای تولید داخل، وارد حوزه رقابت با دیگر کشورها و شرکت‌های داخلی نشده و در نتیجه سیستم دارویی کشور با رشد بادکنکی، به رشد و توسعه در حوزه تولید داروی مؤثر نمی‌رسد».

«قویدل» با اعلام اینکه متأسفانه چندین سال است که در مورد تقویم دارویی مطالبه‌گری می‌کنیم، ادامه می‌دهد: «متأسفانه تأمین چندین قلم از داروهای هموفیلی نه به‌موقع و نه کافی است و هنوز تقویم واردات منظمی نداریم. بیماران هموفیلی در دو سال گذشته دائما در اضطراب و نگرانی به سر می‌بردند. امنیت دارویی کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به‌موقع برای تأمین دارو مرتبط است».