به دلایل غیرمنطقی، هنوز نوزادان تالاسمی به دنیا می‌آیند

مریم خوش‌اخلاق، با اشاره به همزمانی هشتم ماه می روز جهانی تالاسمی با دوران شیوع کرونا، اظهار کرد: زندگی بیماران تالاسمی وابسته به خون و خون‌گیری است؛ با توجه به شیوع کروناویروس مردم کمتر برای اهدای خون اقدام می‌کنند و در این مدت به شدت با کمبود خون مواجه بودیم و اکنون که در ماه رمضان قرار داریم نیز کار سخت‌تر شده است.
وی افزود: به دلیل کمبود خون، بیماران تالاسمی از دو تا ۱۰ روز باید در نوبت خون‌گیری بمانند در حالی که پیش از این، بیماران در همان روز مراجعه، خون دریافت می‌کردند.
خوش‌اخلاق با بیان اینکه همچنان بیماران تالاسمی با کمبود خون مواجه هستند، گفت: اگر فردی نیاز مبرم به خون داشته باشد اما خون در دسترس نداشته باشیم، فعالیت‌های اجتماعی وی مختل می‌شود؛ بسیاری از بیماران تالاسمی ازدواج کرده‌اند و سر کار می‌روند و با کمبود خون، در فعالیت اجتماعی آنها اخلال ایجاد می‌شود.
وی با اشاره به خطرات ابتلا به کرونا برای بیماران تالاسمی، عنوان کرد: با توجه به اینکه این بیماران جزو گروه‌های پرخطر محسوب می‌شوند و ضعف سیستم ایمنی دارند، باید به صورت جدی قرنطینه را رعایت کنند. نداشتن طحال در بین بیماران تالاسمی مرسوم است و باید توجه شود که نداشتن طحال موجب می‌شود این بیماران عفونت‌ها را زودتر جذب کنند بنابراین باید مراقبت جدی داشته باشند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان ادامه داد: بیماران تالاسمی مانند دیگر افراد، باید نکات بهداشتی برای پیشگیری از ابتلا را رعایت کنند. البته بخش این بیماران در بیمارستان‌ها به طور مستمر ضدعفونی می‌شود و مسئولین بخش نیز دستکش و ماسک در اختیار بیماران قرار می‌دهند.
وی گفت: بیماران تالاسمی در اوایل شیوع کروناویروس، از ابتلا به این بیماری از طریق دریافت خون ترس داشتند و عده‌ای از این بیماران از مراجعه به مراکز درمانی و دریافت خون وحشت کرده بودند که با آنها صحبت کردیم تا خون را دریافت کنند زیرا در صورت عدم دریافت خون، مشکلی به مشکلاتشان افزوده خواهد شد.
خوش‌اخلاق بیان کرد: بیمارستان بقایی مرکز تخصصی بیماران تالاسمی در اهواز است که در این دوران، ضدعفونی بیمارستان و تخت بستری به خوبی انجام می‌شود. ژل ضدعفونی کننده دست و ماسک نیز در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. در شهرستان‌ها نیز شرایط خوب است و خوشبختانه هیچکدام از بیماران تالاسمی خوزستانی تاکنون به کرونا مبتلا نشده‌اند.
وی با اشاره به تاثیر کروناویروس بر داروهای تالاسمی، گفت: کروناویروس تاثیری بر داروها نداشته اما تحریم‌ها در کمبود داروهای خارجی تاثیرگذار بوده است. هر چند بیماران تالاسمی داروی ایرانی نیز استفاده می‌کنند اما برخی بیماران به این داروها حساسیت دارند و مجبور هستند داروی خارجی با قیمت بالا تهیه کنند. ما در خوزستان کمبود داروی ایرانی نداشته‌ایم و البته داروی خوراکی ایرانی نیز از ابتدای اسفندماه رایگان شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با بیان اینکه در خوزستان ۲ هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی وجود دارد، تصریح کرد: بیماران تالاسمی ماژور دفترچه خاص دارند اما بیماران سیکل سل جزو بیماران خاص نیستند و بابت همه خدمات درمانی و دارویی هزینه پرداخت می‌کنند و تنها لطفی که در حق این بیماران دارای کارت عضویت انجمن تالاسمی شده این است که بیمارستان بقایی اهواز بابت بستری این بیماران پولی دریافت نمی‌کند. در خوزستان، بعضا خانواده‌هایی سه بیمار سیکل سل دارند.
وی گفت: پس از پیگیری‌ها عنوان شده است به دلیل اینکه بیماران سیکل سل مختص سه استان خوزستان، هرمزگان و بوشهر هستند، نمی‌شود که موضوع خاص بودن دفترچه این بیماران به کل کشور تعمیم داده شود. اگر هم در استان‌های دیگر بیمار سیکل سل وجود داشته باشد، مواردی هستند که از این سه استان مهاجرت کرده‌اند.
خوش‌اخلاق بیان کرد: با وجود پیگیری وزارت بهداشت و توضیحات کارشناسان در خصوص راه‌های پیشگیری از به دنیا آمدن نوزاد تالاسمی، متاسفانه به دلیل ازدواج‌های عشیره‌ای و برخی دلایل غیرمنطقی، همچنان شاهد تولد نوزادان تالاسمی هستیم که این مساله بیشتر از هر چیز، دردآور است.
وی افزود: زمانی که با یک آزمایش ساده قبل از ازدواج، می‌توان از به دنیا آمدن نوزاد تالاسمی جلوگیری کرد چرا باید باز هم شاهد به دنیا آمدن چنین نوزادانی باشیم؟