چالش های بیماران هموفیلی در ایران/انتقاد از کم کاری مجلسی ها

 امسال همزمان با ۱۷ آوریل ۲۰۲۰ و ۲۸ فروردین ۱۳۹۹، روز جهانی هموفیلی، دنیای بیماران دچار یک بحران جهانی شده و آن بحران کرونا است.
سیمای کشوری ابتلای بیماران هموفیلی به بیماری کرونا و شرایط مبتلایان

در همین حال، گزارش‌هایی از ابتلای خانواده‌های بیماران را نیز شاهد هستیم.
۱- ابتلای یک مادر بیمار (سالمند) و متأسفانه فوت وی (احتمال قوی انتقال بیماری از بیمارستان به منزل توسط بیمار) در تهران
۲ - ابتلای همسر بیمار هموفیل و درمان وی (راه انتقال از طریق مراجعین محل کار) در تهران
۳- ابتلای پدر و مادر یک بیمار (سالمند) متأسفانه فوت پدر و خوشبختانه حال رو بهبود مادر (راه انتقال نامشخص) در تهران
۴- ابتلای همزمان بیمار هموفیل و همسرایشان، حال هر دو رو به بهبود قرنطینه خانگی (راه انتقال بیمارستان) در گیلان
۵- ابتلای یک خانم باردار به کرونا و متعاقب آن ابتلای نوزاد ۱۶ روزه به کرونا، نوزاد با توجه به ازدواج فامیلی و خونریزی داخلی احتمال قوی از بیماران دارای اختلال خونریزی دهنده ارثی است.
بنابراین، تاکید می‌شود در صورت مراجعه به بیمارستان و داروخانه در آستانه درب ورودی منزل لباس‌ها را تعویض و برای شستشو در پلاستیک در بسته قرار داده و پس از استحمام با آب و صابون در مجاورت دیگر اعضای خانواده قرار گیرند.
کمپین نور قرمز نماد شنیده شدن مطالبات جامعه هموفیلی ایران
احمد قویدل سخنگوی کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر، به مناسبت روز جهانی هموفیلی، گفت: همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی است. شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی (مشارکت کنید) بود که کانون هموفیلی ایران آن را با معدل سازی شورانگیزی تری (همراه شو) اطلاع رسانی نموده است.
وی افزود: تقارن شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی با شیوع بیماری کرونا و ضرورت همراهی مردم برای قطع زنجیره آن به این شعار فدراسیون جهانی هموفیلی معنی وسیع‌تری بخشیده است. این مناسبت بین المللی با تاکید فدراسیون جهانی هموفیلی ( WFH ) از یک سو فرصتی است برای اطلاع رسانی به مردم از یکسو و از سوی دیگر شنیده شدن مطالبات جامعه هموفیلی از طرف دولت‌ها است.
قویدل ادامه داد: پاندمی کرونا در جهان همانطور که در تمام حوزه‌ها اثر خود را گذاشته است در حوزه هموفیلی هم تصمیمات بزرگی را به جامعه هموفیلی جهانی تحمیل نمود. برگزاری کنگره جهانی هموفیلی لغو و به موازات آن تمامی اجتماعات و برنامه‌های علمی که همه ساله در ۱۳۶ کشورهای جهان از جمله ایران برگزار می‌گردید نیز لغو گردیده است. برگزاری وبینارها که اطلاع رسانی مجازی است در دستور کار قرار گرفته و فدراسیون جهانی هموفیلی اولین وبینار علمی خود به بررسی اثر بیماری کرونا بر بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده اختصاص داد و با صراحت اعلام نمود میزان مخاطره ویروس کرونا برای بیماران هموفیلی مانند مردم عادی است و دلایلی برای در مخاطره بیشتر بودن این بیماران از نظر انتقال ویروس کرونا وجود ندارد.
وی افزود: البته تردد منظم و اجباری بیماران به مراکز درمانی و بیمارستانی احتمال برخورد با محیط‌های آلوده را افزایش می‌دهد و بیماران باید مراقبت لازم را بنمایند.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: امسال روشن کردن المان‌های شهری و آثار تاریخی با نور قرمز اولین پیامی که دارد، یادآور شرایط قرمز پاندمی کرونا است. نور قرمز یادآور ضرورت توجه بیشتر به مردم به کمک به قطع زنجیره این بیماری است. بدون مشارکت مسئولانه مردم قطع زنجیره این بیماری حداقل با اطلاعات کنونی و تجربیات جهانی ناممکن است. مسئولیت دولت‌ها به عنوان قدرت قهری در بحران‌های شیوع بیماری‌های مسری بسیار مهم است و دولت حتی باید با اعمال سیاست‌های قهری در صورت عدم همکاری اقلیت بسیار کوچکی از مردم از روی ناآگاهی زنجیره بیماری را قطع نماید.
وی افزود: تصمیم‌های سیاسی در بحران کرونا باید با حساسیت و کارشناس بالا اتخاذ گردد. تجربیات جهانی تا کنون نشان داده است که مدیران سیاسی کشورها باید حکمرانی موقت کارشناسان بهداشتی و متخصصان شیوع بیماری‌ها را بپذیرند و برای آن راهکار بیابند.
قویدل ادامه داد: دومین پیام قرمز شدن المان‌های شهری و آثار تاریخی جلب حمایت مردم و جلب توجه مدیران دولتی به مطالبات جامعه هموفیلی ایران است. روشن کردن یادمان‌های شهری با نور قرمز یک علامت مهم برای ایجاد موج اطلاع رسانی در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی به مردم است. کانون هموفیلی ایران نیز به تبع شرایط کنونی ضمن ایجاد محدودیت‌های جدی در فعالیت‌های خود برگزاری روز جهانی هموفیلی را به اطلاع رسانی و برگزاری کمپین نور قرمز معطوف نمود.
وی افزود: در عرصه اطلاع رسانی این روز فرصتی ارزنده برای اطلاع رسانی‌های مورد نیاز مردم است برای نمونه یادآوری این توصیه مهم که مردم تا می‌توانند از ازدواج‌های فامیلی پرهیز نمایند. ازدواج‌های فامیلی منشأ بسیاری از بیماری‌های ژنتیک از جمله بیماری‌های خونریزی دهنده برای کودکان است. همچنین روز جهانی هموفیلی فرصتی برای شناسایی بیشتر بیماران با مشکل انعقادی است. برای نمونه در حوزه زنان و دختران شناسایی بیماران با مشکل بیماری‌های خونریزی دهنده اهمیت بسیاری دارد.
قویدل گفت: کانون هموفیلی ایران با شعار یک هفته کافی است! توجه زنان و دختران را با هدف کاهش آمار مرگ و میر زنان حین زایمان جلب به خونریزی‌های ماهیانه غیر عادی بیش از یک هفته و یا با شدت بسیار جلب می‌کند. عدم شناسایی دختران با مشکل بیماری خونریزی دهنده جان آنان را در حین زایمان که وسیع‌ترین خونریزی‌ها اتفاق می‌افتد، به مخاطره می‌افکند.
وی افزود: شاخص جمعیتی که فدراسیون جهانی هموفیلی بر اساس تحقیقات جمعیت شناسی به آن رسیده است حداقل از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به انواع اختلال انعقادی است. در ایران با ۸۰ میلیون نفر جمعیت تعداد بیماران شناسایی شده ۱۱۸۳۳ نفر است که همین ارزیابی کار جدی فرا روی ما برای شناسایی بیماران را نشان می‌دهد.
قویدل ادامه داد: کانون هموفیلی ایران به محض اطلاع رسانی شیوع کرونا در کشور با تشکیل ستادی مرکب از مدیران دفاتر نمایندگی و مدیران دفتر مرکزی ضمن ایمن سازی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، تداوم خدمات در این مرکز را به صورت ایمن فراهم نمود. همچنین با توجه به عضویت این کانون در ستاد مقابله با کرونا تهران بر اساس قولی که به فرماندهی ستاد داده بود امکان انجام آزمایش کرونا را در ظرفیتی متناسب با استانداردهای بین المللی فراهم نموده و در حال حاضر به مراکز بیمارستانی این خدمت را ارائه می‌نماید.
وی ادامه داد: ستاد مقابله با کرونا کانون با رصد روزانه مشکلات بیماران مجموعه پیشنهادهایی را برای ایمن سازی بیماران به وزارت بهداشت ارائه نمود. یکی از این پیشنهادات تفکیک محل درمان بیماران هموفیلی از مرکز درمانی ارائه دهنده خدمات کرونا بود که با توجه به امکانات موجود هنوز هم ۵۰ درصد مراکز درمان بیماران هموفیلی در کشور با بیماران مبتلا به کرونا مشترک است. گزارش رصد مشکلات بیماران در سراسر کشور روزانه به کارشناس ارشد حوزه هموفیلی در وزارت بهداشت ارائه می‌شود.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز رضایت از تلاش‌های وزارت بهداشت برای تأمین دسترسی بیماران به دارو در شرایط بحرانی فارغ از برخی کمبودهای ادواری و برخی مشکلات ناشی از عدم پرداخت مطالبات مراکز درمانی توسط سازمان‌های بیمه گر، عملکرد وزارت بهداشت در شرایط بحران کرونا و در فشار تحریم‌های غیر انسانی آمریکا قابل تقدیر دانست.
وی همچنین گفت: کرونا زحمت بیماران را در مراجعه به سازمان‌های بیمه گر کاهش داد و بیماران از سیاست‌های انقباضی سازمان‌های بیمه گر که با بهانه قرار دادن عملکرد تعداد قلیلی از بیماران که از روی فقر سو استفاده‌هایی از حوزه دارو کرده بودند، فشار غیر منطقی را به تمامی بیماران وارد می‌نمودند و ترددهای اجباری پر زحمتی را به آنان تحمیل می‌نمودند، رهایی یافتند.
قویدل افزود: بر اساس رصد روزانه کانون هموفیلی ایران جمعاً ۶ مورد ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا ثبت گردیده است که ساکن استان‌های تهران، گیلان، خوزستان، آذربایجان غربی، آذربایجان شرقی و فارس هستند. از مجموع ۶ مورد ابتلاء یک نفر بهبود یافته ،۳ مورد در قرنطینه خانگی و دو مورد در بیمارستان بستری هستند. خوشبختانه تا کنون گزارش فوت هموفیلی در اثر بیماری کرونا نداشته ایم.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن انتقاد نسبت به عملکرد مجلس شورای اسلامی و بی توجهی این نهاد قانونگذاری کشور برای تصویب قوانین جدید و اصلاح قوانین قدیم، گفت: خیلی متاسفیم که کارنامه مجلس در حوزه قانونگذاری در رابطه با بیماران خاص و دیر درمان که بودجه‌های هنگفت درمانی هم مصرف می‌نمایند تا این میزان ضعیف است.
وی افزود: در مجلس وجود فراکسیونی در حمایت از بیماران خاص و دیر درمان ضرورت دارد که پیگیر تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص و دیر درمان باشد. مجلس اخیر حتی به این نکته بدیهی توجه نکرد که با افزایش تعداد بیماری‌هایی که به حوزه بیماری‌های خاص افزوده شده اند متناسب با این افزایش، بودجه آن باید افزایش یابد و در غیر این صورت مشکلات متعددی به بیماران تحمیل می‌شود.
قویدل ادامه داد: یکی از مطالبات مهم و برحق جامعه هموفیلی ایران پایان دادن به محرومیت از حق شهروندی از کار افتادگی است. متأسفانه در قانون تأمین اجتماعی بدون توجه به بیماری‌های مادرزادی در یک حکم کلی و غیر منطقی قانونگذار اجازه نمی‌دهد که فردی به دلیل بیماری که در شروع به کار به آن مبتلا بوده تقاضای از کارافتادگی نماید. این قانون ناقض حقوق شهروندی بیمارانی است که بیماری آنها مادرزادی است. دولت و مجلس همچنین باید باور کنند یک بیمار هموفیلی یا اساساً یک بیمار خاص نمی‌تواند مانند انسان‌های سالم ۳۰ سال کار کند و بعد بازنشسته شود. ۱۰ سال انتهایی کار این بیماران ده‌ها برابر حقوق آنها برای دولت و بیت المال هزینه دارد. این مطالبه جامعه هموفیلی ایران به رغم آنکه توسط بیش از ۶۰ پزشک و پرستار درگیر با حوزه هموفیلی تأیید شده است، کماکان مورد بی مهری دولت و مجلس است.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران در پایان به مناسبت روز جهانی هموفیلی ضمن قدردانی از جامعه پزشکی، پرستاری، کارشناسان آزمایشگاهیُ فیزیوتراپ‌ها و خدمه ارجمند بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها که با خدمات شبانه روزی سلامت بیماران هموفیلی را تأمین می‌نماید و همچنین خبرنگاران و فعالان رسانه‌ای که ارتباط کانون حامی بیماران را با مردم میسر می‌کنند، خطاب به مسئولان سازمان غذا و دارو، گفت: مسئولان و کارشناسان سازمان غذا و دارو توجه نمایند، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان رخ داده است که نیازمند کارشناسی جدی این سازمان و باز کردن راه ورود داروهای جدید به کشور است. به رغم اینکه مصرف این داروها در افق دراز مدت موجب کاهش جدی هزینه‌های دوات در تأمین سلامت این بیماران خواهد گردید، متأسفانه با تاکید یکجانبه به قیمت داروهای جدید و عدم توجه به اثر مثبت افق مصرف آن در آینده راه دسترسی باز نگردیده است. داروهای جدید پیام آور کیفیت جدید زندگی برای بیماران هموفیلی است. تقاضا می‌کنیم راه دسترسی به داروهای جدید هموفیلی را هرچند محدود باز نمائید. عدم ثبت داروهای جدید موجب گردید که بیماران هموفیلی حتی از داروهای جدید اهدایی هرچند محدود محروم گردد.