تبلیغات
  • زمان انتشار: 2 اسفند 1399, 07:54
  • / کد خبر: 63517

۳۵۷ بیماری نادر در ایران/پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست

۳۵۷ بیماری نادر در ایران/پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی‌ داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت‌هایی دارد.
وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شده‌اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه‌های علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی ادامه داد: یکی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح می‌دانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام کنند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می‌افتد که در سند به آنها اشاره کرده ‌ایم تا از طریق حاکمیت برای بیماران تامین شود. این پوشش بیمه‌ای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در حالی که اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمه‌ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از کشور تامین می‌شود و اگر یک دوز هم دارو جابه‌جا شود می‌تواند بیمار را دچار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌های نادر در ایران، اظهار کرد: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر اساس این نوع بیماری‌های نادر، اطلس بیماری‌های نادر که برای معرفی بهتر این بیماری‌ها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماری‌های نادر به چاپ برسد.

منبع: ایسنا
اخبار مرتبط

ارسال دیدگاه

شما هم دیدگاه خود را بیان کنید

عکس خوانده نمی‌شود
دیدگاه برای این مطلب ارسال شده است. 0
مدیا سنتر رویداد ایران اینستاگرام رویداد ایران

روزنامه رویداد امروز سه شنبه ۱۹ اسفند ۱۳۹۹ پخش زنده بازار ارز و سکه جدول لیگ
سکان مس را به «مس‌شناسان» بسپارید
سکان مس را به «مس‌شناسان» بسپارید
سکان مس را به «مس‌شناسان» بسپارید
روابط عمومی و جهش تولید
روابط عمومی و جهش تولید
روابط عمومی و جهش تولید
افغانستان سازی عراق و شعارهای دروغین دموکراسی
افغانستان سازی عراق و شعارهای دروغین دموکراسی
افغانستان سازی عراق و شعارهای دروغین دموکراسی
ویژه استان ها
افتتاح مجموعه گردشگری گیاهان گرمسیری در باغ‌ گل‌های اصفهان، یک ظرفیت جدید گردشگری برای اصفهانتشریح اهم ویژه برنامه‌های روز شهدا وجانباز با عنوان هفته بزرگداشت «عرشیان و قدسیان»تشریح اهم ویژه برنامه‌های روز جانباز با عنوان هفته بزرگداشت «عرشیان و قدسیان»برگزاری نشست خبری مدیرکل بنیاد خراسان رضوی با اصحاب رسانهتاکید معاون تعاون بنیاد خراسان رضوی در بهسازی 51 گلزار شهدای روستایی شهرستان قوچانگسترش فرهنگ شهادت از مهم‌ترین محورهای فعالیت‌های بنیاد استرتبه اول فروش کتاب در طرح زمستانه امسال به خراسان رضوی اختصاص یافتتقدیر مسئول نمایندگی دفتر حفظ ونشر آثار ارزش های دفاع مقدس از شهردار وشورای شهر بردسکن۳۱۰ بیمار جدید مبتلا به کرونا در اصفهان شناسایی شدپویش "نوروزی شاد در محدودیت‌های کرونایی" در اصفهان راه‌اندازی شدقم| مسابقه دعای 44 صحیفه سجادیه برگزار می شودآمار کرونا کاشان ۱۸ اسفند؛ ۲ فوتی و ۱۸ ابتلای جدید۳۱۰ بیمار جدید مبتلا به کرونا در اصفهان شناسایی شد / مرگ ۶ نفربرق چه مشترکینی ۱۰۰ درصد رایگان می‌شود؟آمار کرونا کرمانشاه ۱۸ اسفند؛ یک فوتی و ۴۳ ابتلای جدیدکرونا با خیز ملایم در اردبیل جولان می‌دهد؛‌ حال و هوای عید و دردسرهای بی‌قرنطینگیآمار کرونا البرز ۱۸ اسفند؛ ۵ فوتی و ۴۷ ابتلای جدیدمرگ دختر به دست مادر عصبانی در خمینافزایش ۸ تا ۱۰ درصدی ویزیت پزشکانبهانه‌های عمرانی قطار شهری کرج سلب شد/ رویای یک دهه‌ای کرجی‌هاثبت ۱۸۶ ابتلای جدید به کرونا در لرستان/ ۱۵۳ نفر بستری هستندبستری ۲۶ بیمار جدید کرونایی در اردبیل/ فوت ۱ بیمار کرونایینورپردازی و نصب ریسه های نوری در معابر سطح شهر در آستانه نوروز ۱۴۰۰شهرداری بردسکن یک درجه ارتقاء یافتبهره برداری از فاز اضطراری سامانه دوم آبرسانی اصفهان بزرگ در تابستان 1400