• زمان انتشار: 28 بهمن 1398, 13:49
  • / کد خبر: 25214

بیماری پروانه‌ای را بهتر بشناسید

بیماری پروانه‌ای را بهتر بشناسید بیماریEB یا پروانه ای بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
یماری پروانه‌ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند.
شیوع این بیماری 1 در 50 هزار است.‌ای بی واگیر نداشته و شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی در مواردی به مرگ منتهی می‌شود.
این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن بوده و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژاد‌های گوناگون بشری برابر است.
بیماری EB از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری و همچنین درد‌های آن کاست.
شدت بیماری پروانه‌ای از ملایم تا کشنده بوده به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد. یکی از مهم‌ترین علل بیماری‌ای بی ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. از این رو برای این زوجین لازم است قبل از بارداری آزمایش‌های ژنتیکی انجام شود.
نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند. باتوجه به فراوانی و تعداد بیمارانی که به این بیماری دچار می‌شوند جزو بیماری‌های نادر به شمار می‌رود یعنی به‌طور متوسط فراوانی این بیماری در دنیا 1 به 10 هزار نفر است که البته این نرخ در ایران کمتر است و تعداد افراد کمتری به این بیماری مبتلا می‌شوند.
علایم بیماری اپیدرمولیز بولوسا (EB)
- خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی دیگر
- ریزش مو
- تاول زدن نزدیک چشم و بینی
- تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن
- تاول زدن پوست بعداز آسیب‌های جزیی یا تغییر دما
- وجود تاول در بدو تولد
- مشکلات دندانی مثل پوسیدگی
- وجود میلیا (جوش‌های سفید کوچک)
- از دست دادن یا تعییر شکل ناخن
-ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن یا یک کودک بزرگ‌تر
فعالیت‌های فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر روی پاهایش ایجاد شود، تاول‌ها ظاهر نشود.
روش تشخیص بیماری EB
متخصصان پوست می‌توانند تشخیص دهند کجای پوست در حال جداسازی برای شکل دهی تاول‌ها است و اینکه با انجام بافت برداری بفهمند یک شخص مبتلا به چه نوع ای. بی است.
درمان‌های بالقوه بیماری
درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علایم بیماری پروانه‌ای هستند از جمله ژن درمانی، پیوند مغز استخوان (سلول بنیادی) و درمان‌های جایگزینی پروتئین هستند.

منبع: میزان
اخبار مرتبط

ارسال دیدگاه

شما هم دیدگاه خود را بیان کنید

عکس خوانده نمی شود
دیدگاه برای این مطلب ارسال شده است. 0
مدیا سنتر رویداد ایران اینستاگرام رویداد ایران
  • آخرین اخبار
  • تهران
  • شهرستان ها
طرز تهیه‌ی ته‌چین گوشت و بادمجانانتقال کرونا از طریق تنفس و صحبت کردنآیا پیک کرونا را رد کرده‌ایم؟قیمت تست «کرونا» در آزمایشگاه‌های خصوصیفصل بهار چه غذاهایی بخوریمبرای پیشگیری از ابتلای کودکان اوتیسم به کرونا چه کنیم؟نکات ضروری برای خرید بهداشتی "نان" در روزهای کرونایی/ در نانوایی و خانه چه کار کنیم؟ویروس کرونا؛ برای رفع خارش پوست دست از چه کرمی استفاده کنیم؟ضدعفونی و شست و شوی میوه ها و سبزیجات را بیش از پیش جدی بگیریدسپسیس؛ دلیل عمده مرگ ناشی از کروناویروسنحوه صحیح مراقبت از بیمار مبتلا به کرونا در منزلدفع غیربهداشتی "ماسک" و "دستکش" و خطر انتشار بیشترِ کرونامعرفی ۱۰ اپلیکیشن برتر جهان با بیشترین میزان دانلودپیش‌بینی "پیک" کروناویروس با نظارت بر تغییرات ژنومی امکان‌پذیر استموج دوم کرونا از چه زمانی شروع خواهد شد؟اصول استفاده از مواد ضدعفونی کننده چیست؟کدام غذا‌ها مانع خشکی پوست می‌شوند؟عارضه «چشم صورتی» علامت بیماری کرونا استویروس کرونا؛ آداب صحیح سرفه کردن چگونه است؟بیماری برونشیت چیست و چگونه درمان می شود؟مراقب باشید کرونا شما را "وسواسی" نکند!ویروس کرونا؛ در چه شرایطی باید به بیمارستان مراجعه کنیم؟از اختلال تا استعدادپایان بحران کرونا قابل پیش بینی نیست/حمایت از اقشار آسیب پذیرفریب افکارعمومی با تبلیغات روغن غیرتراریختهسه استراتژی برای شکست کرونا در ایران + هزینه‌هاکدام میوه‌ها و ویتامین‌ها قاتل کرونا هستند؟افراد مشکوک به کرونا حتما بخوانندعلت ریزش موی شدید چیست؟والدین برای کاهش اضطراب کودکان در دوران شیوع ویروس کرونا چه کنند؟چگونه زیرنویس را به فیلم بچسبانیم؟آیا حمام با آب گرم باعث از بین رفتن ویروس کرونا می‌شود؟سندروم دست بیقرار چیست؟اشتباه‌های خطرناک درباره کرونا؛ گردگیری ممنوع!واکنش وزارت بهداشت به ساخت داروی کرونا
توضیحات شهردار تهران درباره علت افزایش ترافیکمرگ ۱۰ نفر از کارمندان شهرداری تهران بر اثر ابتلا به کروناامکان تست فوری برای شهروندان فراهم شودحناچی: تاکنون مورد مبتلا به کرونا در گرمخانه های پایتخت نداشتیمقیمت آپارتمان در تهران؛ ۱۷ فروردین ۹۹معاینه فنی خودرو‌ها تا ۱۵ اردیبهشت ماه اعتبار دارد/ کاهش ۸۰ درصدی مراجعات شهروندان با شیوع کروناواکنش بهشت زهرا(س) به شایعات درباره نحوه تدفین متوفیان مبتلا به کرونارصد دائمی ایستگاه های مترو/ ازدحامی نداشتیمقیمت آپارتمان در تهران؛ ۱۶ فروردین ۹۹توضیح معاون دادستان تهران درباره علت رها شدن معتادان متجاهراجرای طرح ترافیک تا ۲۰ فروردین لغو شدزالی: هنوز تا شرایط پایداری کرونا در تهران فاصله داریمواژگونی پراید در اتوبان سعیدی به سمت اسلامشهر ۳ کشته برجا گذاشتهمه شهر تهران آلوده به ویروس استپرونده قاتلان موبایل‌فروش اسلامشهری خارج از نوبت بررسی می‌شود/ صحنه قتل بازسازی شدقیمت آپارتمان در تهران؛ ۷ فروردین ۹۹قیمت آپارتمان در تهران؛ ۵ فروردین ۹۹شرایط انتقال بیماران کرونایی به نقاهتگاه‌ها در تهران/ قطع زنجیره کرونا با «خانه نشینی»مراکز تجاری در سراسر تهران تعطیل شدپیرمرد ۱۰۱ ساله در ورامین کرونا را شکست دادقیمت آپارتمان در تهران؛ ۲۶ اسفند ۹۸حناچی: مردم تهران از ماندن در خانه استقبال کرده‌اند / کاهش ۷۰ درصدی مسافران متروقیمت جدید آپارتمان سه خوابه در تهران چند؟۱۴ نفر از پرسنل‌مان به کرونا مبتلا شده‌اند/ فعالیت مترو منوط به باز بودن ادارات در تهرانمحسنی بندپی: تهران تعطیل و قرنطینه نمی‌شودثبت نام مرحله دوم مسکن ملی در استان تهران آغاز شدقرنطینه تهران تکذیب شدپیشنهاد قرنطینه تهران روی میز شورای شهر تهرانافزایش مراجعه کارتن‌خواب‌ها به گرمخانه‌ها باشیوع کرونااختصاص غرفه‌های رایگان به تولیدکنندگان مواد ضدعفونی و شوینده در ایستگاه‌های متروقیمت جدید آپارتمان در حوالی منطقه مرزدارانقیمت آپارتمان در تهران؛ ۲۲ اسفند ۹۸کرونا؛ جاده بهشت زهرا ترافیک سنگین دارد!متوفیان بیماری کرونا شرعی دفن می‌شوندرونمایی از سیستم مه‌پاش جدید آتش‌نشانی برای ضدعفونی کردن معابر
معابر و خیابان‌ها نیازی به گندزدایی و ضدعفونی ندارنددادستان: دستگیری 29 نفر از زندانیان متواری زندان سقز/ 20 نفر خود را تسلیم زندان کرده‌اندتوضیحات شهردار تهران درباره علت افزایش ترافیکقتل برادر به خاطر اختلاف مالیبازگشایی درب‌های حرم رضوی تابع تصمیمات ستادملی مقابله با کرونا استهیچ زندانی در یزد به کرونا مبتلا نشده استماجرای اعتصاب ۲۰۰ زندانی زن در زندان ارومیه چیست؟درگیری میان ۲ دوست در اراک موجب قتل شد/ شناسایی و دستگیری قاتلمرگ ۱۰ نفر از کارمندان شهرداری تهران بر اثر ابتلا به کروناقیمت مرغ و گوشت در بازارهای کوثر امروز ۱۷ فروردین‌ماه +جدولامکان تست فوری برای شهروندان فراهم شودحناچی: تاکنون مورد مبتلا به کرونا در گرمخانه های پایتخت نداشتیمعدد قربانیان الکل در فارس به ۸۹ رسیداحیای دوباره تالاب الله‌آباد قزوین؛ پرندگان مهاجر بازگشتندطرح زوج و فرد در کاشان تا ۲۰ فروردین تمدید شد/توقف ملاقات و مرخصی در مراکز نگهداری سالمندان اردستانیفوت ۱۱ نفر از مبتلایان به کرونا در آذربایجان شرقیپوشاک برای نوروز امسال بازار نداشتآمار مسمومیت ناشی از مصرف الکل در کردستانانجام هر گونه تجمعی تا عادی شدن وضعیت استان کردستان ممنوع استپسماند، عامل انتقال ویروس کروناست/ خانه نشینی مردم، تولید زباله را ۱۰ درصد افزایش دادتداوم روند افزایشی کرونا در فارس تا اردیبهشت/وضعیت سفید کرونایی در چهار شهرستانقیمت آپارتمان در تهران؛ ۱۷ فروردین ۹۹معاینه فنی خودرو‌ها تا ۱۵ اردیبهشت ماه اعتبار دارد/ کاهش ۸۰ درصدی مراجعات شهروندان با شیوع کروناشهرداری سمنان پیشگام در حوزه ترویج فرهنگ ایثار و شهادتتوزیع ۲۰ هزار بسته عیدانه با اولویت مدافعان سلامت در نیمه شعبانکاهش حدود 80 درصدی جان باختگان تصادفات در قمبرگزاری 8 برنامه فرهنگی در ایام کروناییبیش از ۸ هزار بازرسی از بنگاه‌های اقتصادی قم انجام شدجشن‌های نیمه شعبان در قم برگزار نمی‌شودپروژه شهید کاظمی همچنان درگیر مشکلات حقوقیروایتی از روایت فتحی دیگر از بانوان طلبه جهادی در قمگرمخانه‌های کرج تعطیل نیستدرگیری در اورژانس بیمارستان آستارا / فرد حامل سلاح سرد دستگیر شدبیمار ۱۰۶ ساله قمی کرونا را شکست دادماجرای تیراندازی به دفتر امام جمعه ماهشهر چه بود؟

روزنامه رویداد امروز یکشنبه ۱۷ فروردین ۱۳۹۹ پخش زنده بازار ارز و سکه جدول لیگ
افغانستان سازی عراق و شعارهای دروغین دموکراسی
افغانستان سازی عراق و شعارهای دروغین دموکراسی
افغانستان سازی عراق و شعارهای دروغین دموکراسی
قاسم سلیمانی؛ از سردار امنیت تا نماد وحدت ملی
قاسم سلیمانی؛ از سردار امنیت تا نماد وحدت ملی
قاسم سلیمانی؛ از سردار امنیت تا نماد وحدت ملی
ترامپ، مردی کوچک با هزینه‌های بزرگ برای آمریکا
ترامپ، مردی کوچک با هزینه‌های بزرگ برای آمریکا
ترامپ، مردی کوچک با هزینه‌های بزرگ برای آمریکا
ویژه استان ها
معابر و خیابان‌ها نیازی به گندزدایی و ضدعفونی ندارنددادستان: دستگیری 29 نفر از زندانیان متواری زندان سقز/ 20 نفر خود را تسلیم زندان کرده‌اندتوضیحات شهردار تهران درباره علت افزایش ترافیکقتل برادر به خاطر اختلاف مالیبازگشایی درب‌های حرم رضوی تابع تصمیمات ستادملی مقابله با کرونا استهیچ زندانی در یزد به کرونا مبتلا نشده استماجرای اعتصاب ۲۰۰ زندانی زن در زندان ارومیه چیست؟درگیری میان ۲ دوست در اراک موجب قتل شد/ شناسایی و دستگیری قاتلمرگ ۱۰ نفر از کارمندان شهرداری تهران بر اثر ابتلا به کروناقیمت مرغ و گوشت در بازارهای کوثر امروز ۱۷ فروردین‌ماه +جدولامکان تست فوری برای شهروندان فراهم شودحناچی: تاکنون مورد مبتلا به کرونا در گرمخانه های پایتخت نداشتیمعدد قربانیان الکل در فارس به ۸۹ رسیداحیای دوباره تالاب الله‌آباد قزوین؛ پرندگان مهاجر بازگشتندطرح زوج و فرد در کاشان تا ۲۰ فروردین تمدید شد/توقف ملاقات و مرخصی در مراکز نگهداری سالمندان اردستانیفوت ۱۱ نفر از مبتلایان به کرونا در آذربایجان شرقیپوشاک برای نوروز امسال بازار نداشتآمار مسمومیت ناشی از مصرف الکل در کردستانانجام هر گونه تجمعی تا عادی شدن وضعیت استان کردستان ممنوع استپسماند، عامل انتقال ویروس کروناست/ خانه نشینی مردم، تولید زباله را ۱۰ درصد افزایش دادتداوم روند افزایشی کرونا در فارس تا اردیبهشت/وضعیت سفید کرونایی در چهار شهرستانقیمت آپارتمان در تهران؛ ۱۷ فروردین ۹۹معاینه فنی خودرو‌ها تا ۱۵ اردیبهشت ماه اعتبار دارد/ کاهش ۸۰ درصدی مراجعات شهروندان با شیوع کروناشهرداری سمنان پیشگام در حوزه ترویج فرهنگ ایثار و شهادتتوزیع ۲۰ هزار بسته عیدانه با اولویت مدافعان سلامت در نیمه شعبان